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Recursos sobre enfermedades raras y condiciones complejas en España

Orphanet España

La página de Orphanet España ofrece información específica sobre enfermedades raras y condiciones complejas en España.

En su página podemos acceder a directorios para filtrar y buscar directamente la información en España:

También podemos consultar una enciclopedia de enfermedades raras a través del buscador https://www.orpha.net/es/disease.

Página web de Orphanet: https://www.orpha.net/es

Guía para comunicar sobre enfermedades raras

La Guía para Periodistas sobre Enfermedades Raras es una herramienta diseñada para apoyar a los profesionales de la comunicación en el tratamiento riguroso y respetuoso de estas patologías en los medios. Esta guía ha sido elaborada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y la biotecnológica Amgen.

https://www.enfermedades-raras.org/que-hacemos/por-la-investigacion/obser/biblioteca-virtual/comunicacion-y-visibilidad/guia-para-periodistas-las-enfermedades-raras-en-los-medios-de-comunicacion

 

Orphanet Spain

The Orphanet Spain page offers specific information on rare diseases and complex conditions in Spain.

On its page we can access directories to filter and search directly for information in Spain:

We can also consult an encyclopedia of rare diseases through the search engine https://www.orpha.net/en/disease.

Orphanet website: https://www.orpha.net/es

Guide to Communicating on Rare Diseases

The Guide for Journalists on Rare Diseases is a tool designed to support communication professionals in the rigorous and respectful treatment of these pathologies in the media. This guide has been prepared by the Spanish Federation of Rare Diseases (FEDER), with the collaboration of the National Association of Health Informators (ANIS) and the Amgen biotechnology company.

https://www.enfermedades-raras.org/que-hacemos/por-la-investigación/obser/biblioteca-virtual/comunicación-y-visibilidad/guia-para-periodistas-las-enfermedades-raras-en-los-medios-de-comunicación