• Slovakia - Healthcare Professionals

Slovakia - Healthcare Professionals

Európske referenčné siete (ERN) a zriedkavé choroby na Slovensku

 

Európske referenčné siete (ERN) a Slovensko

Európske referenčné siete (ERN) sú virtuálne siete spájajúce odborníkov a zdravotnícke zariadenia naprieč Európou s cieľom poskytovať špecializovanú starostlivosť pacientom so zriedkavými alebo komplexnými ochoreniami. Ako uvádza Európska komisia, k roku 2024 zahŕňajú ERN 1 619 špecializovaných centier v 382 nemocniciach naprieč 27 členskými štátmi EÚ a Nórskom.

Slovenská republika je plnohodnotným členom v 8 z 24 ERN a pridruženým členom v ďalších 8 ERN. Do týchto sietí sú zapojené vybrané slovenské zdravotnícke zariadenia a odborné pracoviská, ktoré poskytujú starostlivosť pacientom so zriedkavými ochoreniami a participujú na výmene odborných poznatkov, diagnostických postupov a inovácií v liečbe na európskej úrovni.

Slovensko podporuje riešenie problematiky na národnej úrovni od roku 2011, kedy vznikla Národná stratégia pre zriedkavé choroby 2012 – 2013. Na ňu postupne nadviazali  Národný program pre zriedkavé choroby na roky 2016 – 2020, resp. Národný program zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030.

Napriek týmto krokom Slovensko čelí výzvam v oblasti dostupnosti liečby pre pacientov
so zriedkavými chorobami. Podľa štúdie publikovanej v roku 2022 bolo z 167 liekov na zriedkavé choroby dostupných pre slovenských pacientov len 52 %, pričom priemerný čas na ich uvedenie na trh bol takmer 4 roky.

Zriedkavé choroby na Slovensku: Aktuálny stav

Na Slovensku sa odhaduje približne 300 000 pacientov so zriedkavými chorobami. Cesta pacienta zvyčajne začína u všeobecného lekára, ktorý ho následne odosiela k príslušným špecialistom. V konečnej fáze starostlivosti títo pacienti často končia v univerzitných a fakultných nemocniciach, kde je dostupná multidisciplinárna a špecializovaná zdravotná starostlivosť respektíve nachádzajú sa tam špecializované pracoviská pre zriedkavé choroby.

Aktuálne na Slovensku platí už druhý národný program pre zriedkavé choroby. Ide o Národný program zdravotnej starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami do roku 2030. Vznikol na základe európskeho projektu RARE 2030 Foresight study.

V januári 2024 Slovensko rozšírilo povinný novorodenecký skríning o závažné kombinované imunodeficiencie (SCID) a spinálnu svalovú atrofiu. Tento skríning sa vykonáva v Skríningovom centre novorodencov v Banskej Bystrici.

Cezhraničná spolupráca

Na základe Smernice Európskeho parlamentu a Rady 2011/24/EÚ z 9. marca 2011
o uplatňovaní práv pacientov pri cezhraničnej zdravotnej starostlivosti  Úradný vestník Európskej únie (Ú. v. EÚ) L 88, 4. 4. 2011, s. 45 – 65

Iné oblasti spolupráce

Konferencie

  • Prehľad edukačných programov a podujatí na Slovensku a v krajinách EÚ

https://www.solen.sk/sk/podujatia/13-slovenska-konferencia-o-zriedkavych-chorobach

­­­­European Reference Networks (ERNs) and Rare Diseases in Slovakia


European Reference Networks (ERNs) and Slovakia

European Reference Networks (ERNs) are virtual networks connecting experts and healthcare providers across Europe with the aim of providing specialized care to patients with rare or complex diseases. According to the European Commission, as of 2024, ERNs include 1,619 specialized centers in 382 hospitals across 27 EU Member States and Norway.

The Slovak Republic is a full member in 8 out of 24 ERNs and an affiliated member in another 8 ERNs. Selected Slovak healthcare institutions and expert centers are involved in these networks, providing care for patients with rare diseases and participating in the exchange
of professional knowledge, diagnostic procedures, and treatment innovations at the European level.

Slovakia has been supporting the resolution of this issue at the national level since 2011, when the National Strategy for Rare Diseases 2012–2013 was established. This was subsequently followed by the National Program for Rare Diseases for 2016–2020, and the National Program for Healthcare of Patients with Rare Diseases until 2030.

Despite these efforts, Slovakia still faces challenges in ensuring access to treatment for patients with rare diseases. According to a study published in 2022, only 52% of 167 orphan drugs were available to Slovak patients, with an average market access time of nearly four years.

Rare Diseases in Slovakia: Current Situation

In Slovakia, it is estimated that there are approximately 300,000 patients with rare diseases. The patient’s journey usually begins with a general practitioner, who then refers them to the appropriate specialists. In the final stage of care, these patients often end up in university and teaching hospitals, where multidisciplinary and specialized healthcare is available, including specialized centers for rare diseases.

Currently, Slovakia is implementing its second national program for rare diseases. This is the National Program for Healthcare of Patients with Rare Diseases until 2030. It was developed based on the European RARE 2030 Foresight study project.

In January 2024, Slovakia expanded its mandatory newborn screening to include severe combined immunodeficiencies (SCID) and spinal muscular atrophy. This screening is carried out at the Newborn Screening Center in Banská Bystrica.

Cross-border Cooperation

Based on Directive 2011/24/EU of the European Parliament and of the Council of 9 March 2011 on the application of patients’ rights in cross-border healthcare:
Official Journal of the European Union (OJ EU) L 88, 4.4.2011, p. 45–65


Other Areas of Cooperation

Conferences

Overview of educational programs and events in Slovakia and other EU countries:
https://www.solen.sk/sk/podujatia/13-slovenska-konferencia-o-zriedkavych-chorobach