Manual de apoio à pessoa com doença rara, com o objetivo de compilar informação útil para apoiar a pessoa com doença rara, ao longo de todas as fases do ciclo de vida. Ao longo deste pode encontrar-se uma síntese da informação sobre o acesso aos cuidados de saúde no Serviço Nacional de Saúde, à educação, aos apoios e respostas sociais, bem como aos produtos de apoio atualmente disponíveis.
Manual de apoio à pessoa com doença rara (PDF)
Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020.
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Support manual for people with rare diseases, in Portuguese, aimed at compiling useful information to assist individuals with rare diseases throughout all stages of life. Within this manual, you can find summarized information on access to healthcare within the National Health Service, education, social support and responses, as well as currently available support products.