CONTACT
Poland - Patients and patient associations
Pacjenci / organizacje pacjenckie – Polska
W Polsce od połowy lat 90-tych aktywnie rozwijają się stowarzyszenia pacjenckie i rodzicielskie działające na rzecz osób z chorobami rzadkimi, najczęściej o podłożu genetycznymi i nierzadko wiążącymi się z niepełnosprawnością. Obecnie w Polsce funkcjonuje blisko 100 organizacji pacjenckich wspierających osoby z chorobami rzadkimi i ich bliskich. Organizacje te oferują wsparcie informacyjne, psychologiczne oraz rzecznicze, a także podejmują działania edukacyjne i integracyjne. Funkcję organizacji parasolowej pełni Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, które zrzesza liczne stowarzyszenia i fundacje oraz reprezentuje ich interesy w dialogu z instytucjami publicznymi. Zarówno ORPHAN, jak i inne organizacje pacjenckie w Polsce, współpracują z europejską organizacją EURORDIS – Rare Diseases Europe.
Lista i mapa organizacji pacjenckich w Polsce:
https://chorobyrzadkie.gov.pl/pl/swiadczeniodawcy/organizacje-pacjenckie
Patients and patient associations – Poland
Since the mid-1990s, Poland has seen the active development of patient and parent associations working to support individuals living with rare diseases – most often of genetic origin and frequently associated with disability. Today, nearly 100 patient organisations operate across the country, providing support to people affected by rare diseases and their families. These organisations offer informational, psychological, and advocacy support, as well as engage in educational and community-building activities.
The umbrella role is fulfilled by the National Forum for Rare Diseases Therapy ORPHAN, which brings together numerous associations and foundations and represents their interests in dialogue with public institutions. Both ORPHAN and other Polish patient organisations closely cooperate with the European umbrella organisation EURORDIS – Rare Diseases Europe.
List and map of patient organisations in Poland (Please note that the linked websites are available in Polish only):
https://chorobyrzadkie.gov.pl/pl/swiadczeniodawcy/organizacje-pacjenckie