• Poland - Healthcare professionals

Poland - Healthcare professionals

Pracownicy ochrony zdrowia – Polska

Ministerstwo Zdrowia (MZ) odpowiada za kształtowanie i realizację polityki zdrowotnej państwa. Do jego zadań należy m.in. tworzenie przepisów prawa w obszarze ochrony zdrowia, nadzór nad instytucjami podległymi oraz wyznaczanie kierunków rozwoju systemu opieki zdrowotnej w Polsce. Szczególną uwagę Ministerstwo przykłada do poprawy jakości opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi, których specyfika stanowi wyzwanie dla systemu.

Jednym z istotnych elementów, który zapoczątkował systemowe podejście do problematyki chorób rzadkich w Polsce, było utworzenie Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych (PRWWR). Wiele zespołów wad wrodzonych zalicza się do chorób rzadkich, a ich monitorowanie jest zalecane przez Światową Organizację Zdrowia (WHO). PRWWR funkcjonuje od 1997 roku, a od 2001 roku jest członkiem europejskiej sieci EUROCAT. Obecnie obejmuje swoim zasięgiem 100% urodzeń w Polsce.

W Polsce tworzony jest Polski Rejestr Chorób Rzadkich – centralna baza danych, która będzie gromadzić informacje na temat pacjentów z chorobami rzadkimi. Rejestr ten stanowi jeden z głównych komponentów nowego dziedzinowego systemu teleinformatycznego dla chorób rzadkich, który jest obecnie rozwijany w ramach realizacji zadań zawartych w Krajowym Planie dla Chorób Rzadkich. System będzie obejmował również m.in. elektroniczną kartę pacjenta oraz integrację z dokumentacją medyczną. Dane do rejestru będą automatycznie pozyskiwane z elektronicznej dokumentacji medycznej, z uwzględnieniem kodów ORPHA, co pozwoli ograniczyć ryzyko błędów oraz zmniejszyć obciążenie pracowników ochrony zdrowia związane ze sprawozdawczością. Dzięki swojej strukturze system będzie widoczny i dostępny na wszystkich poziomach opieki zdrowotnej, wspierając zarówno diagnozowanie, jak i monitorowanie leczenia pacjentów.

Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ)

Narodowy Fundusz Zdrowia (NFZ) odpowiada za finansowanie publicznych świadczeń opieki zdrowotnej w Polsce. Fundusz działa na szczeblu centralnym oraz poprzez 16 oddziałów wojewódzkich, które obsługują mieszkańców poszczególnych regionów kraju. Narodowy Fundusz Zdrowia współpracuje z tysiącami świadczeniodawców – szpitalami, przychodniami i innymi placówkami medycznymi – zapewniając dostęp do świadczeń zdrowotnych finansowanych ze środków publicznych.

 

Krajowy Plan dla Chorób Rzadkich

Od 2021 r. w Polsce realizowany jest Plan dla Chorób Rzadkich (link: https://www.gov.pl/web/zdrowie/rada-ministrow-przyjela-plan-dla-chorob-rzadkich-na-lata-2024-2025 ). Dokument został opracowany przez Zespół Ekspertów, który przygotował propozycje rozwiązań prawnych i organizacyjnych w obszarze chorób rzadkich,  regulujących w szczególności:

  • poprawę diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce, zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskiej;
  • zapewnienia dostępu do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej;
  • rozwój i szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich.

Obecnie realizowany Plan na lata 2024-2025 jest już drugą edycją dokumentu strategicznego w tym obszarze. Trwają prace na opracowaniem trzeciego Planu, który ma zapewnić kontynuację oraz dalszy rozwój działań wspierających pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.

Plan dla Chorób Rzadkich ma charakter operacyjny i służy poprawie sytuacji polskich pacjentów z chorobami rzadkimi oraz ich rodzin przez stworzenie modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej w tym obszarze. W Planie zdefiniowano 6 obszarów wymagających usprawnienia:

  • Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich (OECR) – proces ich powoływania oraz analiza funkcjonowania wprowadzonych produktów rozliczeniowych;
  • diagnostyka chorób rzadkich, w tym dostępność do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
  • dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich;
  • Polski Rejestr Chorób Rzadkich – stworzenie, rozwój oraz bieżące utrzymanie funkcjonalności rejestru;
  • Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką – opracowanie elektronicznego dokumentu zawierającego aktualne informacje medyczne;
  • Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” – rozwój i promocja istniejącego narzędzia jako centralnego źródła wiedzy o chorobach rzadkich.

Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich

Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich zapewniają kompleksową opiekę dla pacjentów z rozpoznaną chorobą rzadką, zgodną z profilem danego ośrodka. Prowadzą również specjalistyczną diagnostykę, w tym diagnostykę genetyczną, u osób z podejrzeniem choroby rzadkiej. Ośrodek ekspercki w zakresie chorób rzadkich  musi spełniać określone warunki i posiadać: wielodyscyplinarny zespół, odpowiednie zaplecze technologiczne, doświadczenie w prowadzeniu badań klinicznych i projektów badawczych, udokumentowaną współpracę międzynarodową w obszarze chorób rzadkich w postaci wspólnych publikacji oraz współpracę z organizacją lub stowarzyszeniem pacjentów. Pacjenta do ośrodka eksperckiego kieruje lekarz POZ lub lekarz specjalista.

Obecnie w Polsce funkcjonują 44 Ośrodki Eksperckie, działające w ramach Europejskich Sieci Referencyjnych (ERN), zlokalizowane w 23 podmiotach leczniczych.

Od 2024 roku wprowadzono nowe, korzystniejsze rozwiązania w zakresie finansowania opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Obejmują one m.in. kompleksowe porady ambulatoryjne oraz nowy sposób rozliczania hospitalizacji w Ośrodkach Eksperckich Chorób Rzadkich. Zgodnie z obowiązującymi przepisami, warunkiem rozliczenia tych świadczeń jest obowiązkowe sprawozdanie rozpoznania choroby rzadkiej z przypisanym kodem ORPHA. Wprowadzenie tego wymogu ma na celu ujednolicenie danych, poprawę raportowania oraz zapewnienie lepszej identyfikacji i monitorowania pacjentów z chorobami rzadkimi w systemie ochrony zdrowia.

Nowe świadczenia obejmują również finansowanie nowoczesnych badań diagnostycznych, takich jak qRT-PCR, stosowane w diagnostyce nowotworów układu krwiotwórczego, a także do monitorowania odpowiedzi na leczenie oraz obecności minimalnej choroby resztkowej (ang. minimal residual disease, MRD). Finansowane jest także badanie aCGH, wykorzystywane w diagnostyce prenatalnej i postnatalnej.

Pełna lista OECR w Polsce znajduje się pod adresem: https://www.gov.pl/web/zdrowie/europejskie-sieci-referencyjne

Platforma Informacyjan “Choroby Rzadkie”

Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie” stanowi realizację jednego z sześciu obszarów Planu dla Chorób Rzadkich. Ideą przewodnią Platformy jest zwiększenie dostępności oraz wymiana wiedzy o chorobach rzadkich wśród wszystkich interesariuszy systemu ochrony zdrowia, a w szczególności lekarzy i pacjentów.

Grupy docelowe korzystające z Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie” to: pacjenci z chorobami rzadkimi, ich rodziny i organizacje pacjentów, lekarze i inni pracownicy ochrony zdrowia (absolwenci pielęgniarstwa, położnictwa, fizjoterapii, dietetyki, logopedii, zdrowia publicznego), studenci kierunków medycznych (m.in. lekarskiego, pielęgniarstwa, fizjoterapii, dietetyki, analityki medycznej, biotechnologii medycznej, zdrowia publicznego), nauczyciele (zwłaszcza nauczyciele prowadzący edukację specjalną oraz studenci pedagogiki), organizatorzy ochrony zdrowia oraz ogół społeczeństwa. Platforma jest portalem tworzonym przez grono ekspertów, zajmujących się w swojej codziennej praktyce chorobami rzadkimi.

Healthcare professionals – Poland

Ministry of Health


The Ministry of Health (MoH) is responsible for shaping and implementing the national health policy in Poland. Its tasks include drafting health-related legislation, supervising subordinate institutions, and setting strategic directions for the development of the healthcare system. The Ministry places particular emphasis on improving the quality of care for patients with rare diseases, whose needs present a unique challenge for the system.

One of the key milestones that initiated a systemic approach to rare diseases in Poland was the establishment of the Polish Registry of Congenital Malformations (PRWWR). Many congenital malformation syndromes are classified as rare diseases, and their monitoring is recommended by the World Health Organization. The PRWWR has been operational since 1997 and has been a member of the EUROCAT network since 2001. It currently covers 100% of births in Poland.

Poland is in the process of developing the Polish Rare Diseases Registry – a central database that will collect information on patients with rare diseases. This registry is one of the main components of a new domain-specific IT system for rare diseases, which is currently being developed as part of the National Plan for Rare Diseases. The system will also include, among other elements, an electronic patient card and integration with medical documentation. Data for the registry will be automatically extracted from electronic medical records, with the use of ORPHA codes, which will help reduce the risk of errors and lessen the reporting burden on healthcare professionals. Thanks to its structure, the system will be visible and accessible across all levels of healthcare, supporting both the diagnosis and monitoring of treatment for patients.

National Health Fund

The National Health Fund is responsible for financing public healthcare services in Poland. It operates at the national level as well as through 16 regional branches that serve residents of specific regions. The National Health Fund works with thousands of healthcare providers – hospitals, outpatient clinics, and other medical facilities – to ensure access to publicly funded health services.

National Plan for Rare Diseases

Since 2021, Poland has been implementing a National Plan for Rare Diseases (link). The document was developed by a team of experts who proposed legal and organisational solutions to improve the national framework for rare diseases, with a particular focus on:

  1. Enhancing diagnostics and treatment of rare diseases in Poland, in line with European Union standards,
  2. Ensuring access to high-quality, innovative healthcare services,
  3. Promoting the development and dissemination of knowledge about rare diseases.

The current edition of the Plan, covering 2024–2025, is the second strategic document of this kind. Work is already underway on the third edition, which aims to ensure continuity and further development of activities supporting people living with rare diseases in Poland.

The Plan has an operational character and aims to improve the situation of rare disease patients and their families by creating an integrated care model. It identifies six priority areas requiring systemic improvements:

  1. Rare Diseases Centres of Expertise – the process of establishing new centres and analysing the functioning of newly introduced reimbursement models;
  2. Diagnostics – improving access to modern diagnostic methods, including large-scale genomic testing;
  3. Access to medicines, medical devices and specialised nutrition products used in the treatment of rare diseases;
  4. Polish Rare Diseases Registry – development, expansion and maintenance of its functionalities;
  5. Rare Disease Patient Passport – development of an electronic document containing up-to-date medical information;
  6. “Rare Diseases” Information Platform – development and promotion of the existing tool as a central source of knowledge on rare diseases.

Rare Diseases Centres of Expertise

Rare Diseases Centres of Expertise (RDCEs) provide comprehensive care for patients diagnosed with a rare disease, in line with the specific medical focus of each centre. They also carry out specialised diagnostics, including genetic testing, for individuals suspected of having a rare disease.

To be recognised as a Centre of Expertise in the field of rare diseases, a healthcare provider must meet specific requirements, including: a multidisciplinary team, adequate technical infrastructure, experience in clinical trials and research projects, documented international cooperation in rare diseases (e.g. through joint publications), and collaboration with a patient organisation or association. Patients are referred to RDCEs by general practitioners or medical specialists.

Currently, 44 Rare Diseases Centres of Expertise operate in Poland as part of the European Reference Networks, and are located within 23 healthcare institutions.

Since 2024, new and improved financing mechanisms for the care of rare disease patients have been introduced. These include, among others, comprehensive outpatient consultations and a new reimbursement model for hospitalisations in RDCE. According to the current regulations, in order for these services to be reimbursed, it is mandatory to report the rare disease diagnosis with an associated ORPHA code. This requirement aims to standardise data, improve reporting, and ensure better identification and monitoring of patients with rare diseases within the healthcare system.

The new services also include funding for modern diagnostic tests, such as qRT-PCR used in the diagnosis of haematological cancers, as well as for monitoring treatment response and minimal residual disease (MRD). Funding is also provided for aCGH testing, which is used in both prenatal and postnatal diagnostics.

The full list of RDCE in Poland is available at:

https://www.gov.pl/web/zdrowie/europejskie-sieci-referencyjne

«Rare Diseases» Information Platform

The “Rare Diseases” Information Platform is one of the six strategic areas defined in Poland’s National Plan for Rare Diseases. Its main goal is to improve access to and exchange of knowledge on rare diseases among all stakeholders in the healthcare system – in particular, healthcare professionals and patients.

The platform is intended for a wide range of users, including:
– patients living with rare diseases, their families and patient organisations,
– physicians and other healthcare professionals (e.g. graduates of nursing, midwifery, physiotherapy, dietetics, speech therapy, and public health),
– students of medical and allied health programmes (e.g. medicine, nursing, physiotherapy, dietetics, medical analytics, biomedical sciences, public health),
– teachers (especially those involved in special education) and students of education faculties,
– healthcare system administrators and decision-makers,
– as well as the general public.

The platform is developed by a group of experts who work with rare diseases in their daily professional practice.