YUNUS’S STORY

My name is Yunus, I am 25 years old and come from Albstadt, a small town in southern Germany.

Thirteen years ago, not only my life but also the lives of my entire family and circle of friends were turned upside down. On January 25th, 2013, at the age of 12, I was diagnosed with chronic myeloid leukemia. It was a shock for all of us. To me, cancer had always been something that only old people get. I was still a child. At that time, I often asked myself why it had happened to me of all people. What had I done wrong? Was I going to die? And what would my life – and the lives of my family – look like from now on?

Shortly after my diagnosis, the doctors told me in the hospital that chronic myeloid leukemia is a disease that usually only affects older people. In Germany, around 15 to 20 patients under the age of 18 are diagnosed each year. That equals about 0.7 per 1,000,000. In short: I had won the lottery.

They also said that I didn’t need to worry too much. There are medications that cannot cure CML, but can keep the disease under control. That is why CML is sometimes referred to as “the lucky cancer.” Personally, I really dislike this term. On the one hand, I believe that no cancer diagnosis is ever “lucky.” On the other hand, reality looks very different.

I am incredibly grateful for these medications. Before they were developed, CML was a fatal disease. They also allow me to live my life and do what I want every day. However, these drugs come with many side effects. With the first medication I took during the first six months after my diagnosis, I sometimes experienced such severe muscle and bone pain in my legs that I would simply collapse. With the second medication, which I took for over ten years, I suffered from extreme fatigue and red spots on my skin, similar to goosebumps. Because of that, many people asked me if I was cold. Often, I had no choice but to explain that my illness and its treatment were the reason.

I feel these side effects every single day. I see them every time I look in the mirror. By now, I have been taking these pills for so long that I have forgotten what it feels like to live without side effects.

Early on in my journey as a patient, I made a promise to myself: no matter what happens, I will never give up or let my illness win. Whatever I do, I want to give my best and never give up my dreams because of a disease. Nothing motivates me more than the idea of being just as good as a healthy person – if not even better. And that is exactly how I want to live every single day.

Back then in the hospital, I had one wish: I really wanted to meet other children and young adults with my condition, to see how they cope with the disease and its side effects. But there was a problem: during the six years I was treated in pediatric care, I was the only CML patient. There simply were no others – except for older patients. And unfortunately, that is how I was treated at first as well.

I don’t blame anyone for that, because there was simply a lack of experience with children. But it is obvious that young patients have a very different understanding of quality of life and completely different needs than older people. In the end, this is what led me to follow in my mother’s footsteps and also get involved in patient advocacy.

And that is exactly what equality means to me: on the one hand, changing how young patients are perceived, giving them a voice, and showing that even though we are a minority, we deserve to be heard just as much. That our wishes must be taken into account in future therapy development. On the other hand, equality means that we deserve a life with cancer that looks just like our life before. That we have the same opportunities as healthy people. And that our quality of life does not decrease.

Despite illness and treatment, our lives should continue just as they did before. And I will never stop standing up for that. I will keep fighting within my means so that one day it feels like we are in control of our lives – and not the disease. We have already come a long way. But we still have a long road ahead of us. And I will not give up. No matter what.

Mein Name ist Yunus, ich bin 25 Jahre alt und komme aus Albstadt, einer Kleinstadt in Süd-Deutschland.

Vor 13 Jahren sollte sich nicht nur mein Leben, sondern das meiner ganzen Familie und meines Freundeskreises auf den Kopf stellen. Am 25. Januar 2013 wurde bei mir im Alter von 12 Jahren chronische myeloische Leukämie diagnostiziert. Das war für uns alle ein Schock. Krebs war für mich immer etwas, das nur alte Menschen bekommen. Ich war ja noch ein Kind. Zu dieser Zeit habe ich mich oft gefragt, warum es ausgerechnet mich getroffen hat. Was habe ich falsch gemacht? Werde ich jetzt sterben? Und wie wird mein Leben, aber auch das meiner Familie, weitergehen?

Kurz nach meiner Diagnose erzählte man mir im Krankenhaus, dass chronische myeloische Leukämie eine Erkrankung ist, die normalerweise nur ältere Menschen betrifft. Pro Jahr werden in Deutschland etwa 15 bis 20 unter 18-Jährige diagnostiziert. Umgerechnet sind das etwa 0,7 von 1.000.000. Kurz gesagt: Ich hatte im Lotto gewonnen.

Es hieß auch, dass ich mir keine großen Sorgen machen müsse. Es gebe Medikamente, die CML zwar nicht heilen, aber die Erkrankung in Schach halten können. Deshalb ist CML auch als „the lucky cancer“ bekannt. Mir persönlich missfällt diese Bezeichnung völlig. Zum einen bin ich der Überzeugung, dass keine Krebsdiagnose „lucky“ ist. Zum anderen sieht die Realität anders aus.

Ich bin unendlich dankbar für diese Medikamente. Vor deren Entwicklung war CML eine tödliche Erkrankung. Außerdem ermöglichen sie es mir, jeden Tag das zu tun, was ich möchte. Allerdings gehen diese Medikamente mit zahlreichen Nebenwirkungen einher. Unter dem ersten Medikament, das ich im ersten halben Jahr nach der Diagnose nahm, hatte ich teilweise so starke Muskel- und Knochenschmerzen in den Beinen, dass ich manchmal einfach zusammengebrochen bin. Unter dem zweiten Medikament, das ich über zehn Jahre lang nahm, litt ich unter starker Fatigue und roten Punkten auf der Haut, ähnlich wie Gänsehaut. Viele Menschen fragten mich deshalb, ob mir kalt sei. Mir blieb oft nichts anderes übrig, als zu erklären, dass meine Erkrankung und die Therapie dafür verantwortlich sind.

Ich spüre diese Nebenwirkungen jeden Tag. Ich sehe sie jedes Mal, wenn ich in den Spiegel schaue. Mittlerweile nehme ich diese Tabletten schon so lange, dass ich vergessen habe, wie es sich anfühlt, ohne Nebenwirkungen zu leben.

Schon früh in meiner Patientengeschichte habe ich mir selbst eines geschworen: Ganz egal, was passiert, ich werde niemals aufgeben und meine Erkrankung gewinnen lassen. Egal, was ich tue – ich will immer mein Bestes geben und niemals meine Träume für eine Krankheit aufgeben. Nichts treibt mich mehr an als der Gedanke, in etwas genauso gut zu sein wie ein gesunder Mensch, wenn nicht sogar besser. Und genau so will ich jeden einzelnen Tag leben.

Damals im Krankenhaus hatte ich einen Wunsch: Ich wollte unbedingt andere Kinder und junge Erwachsene mit meiner Erkrankung kennenlernen, um zu sehen, wie sie mit der Krankheit und den einhergehenden Nebenwirkungen umgehen. Doch es gab ein Problem: Über den Zeitraum von sechs Jahren, in dem ich in kinderärztlicher Behandlung war, war ich der einzige CML-Patient. Es gab schlichtweg keine anderen – außer ältere CML-Patienten. Und so wurde ich anfangs leider auch behandelt.

Ich kann niemandem dafür einen Vorwurf machen, denn es fehlte schlicht an Erfahrung mit Kindern. Aber es ist offensichtlich, dass junge Erkrankte ein ganz anderes Verständnis von Lebensqualität haben und völlig andere Bedürfnisse als ältere Menschen. Das hat mich letztlich dazu gebracht, in die Fußstapfen meiner Mutter zu treten und mich ebenfalls in der Patientenvertretung zu engagieren.

Und genau das bedeutet Gleichheit für mich: Zum einen die Wahrnehmung gegenüber jungen Patienten zu verändern, ihnen eine Stimme zu geben und zu zeigen, dass wir – obwohl wir eine Minderheit sind – es genauso verdienen, gehört zu werden. Dass unsere Wünsche in zukünftigen Therapieentwicklungen berücksichtigt werden müssen. Zum anderen bedeutet Gleichheit, dass wir es verdienen, dass unser Leben mit Krebs genauso aussieht wie unser Leben davor. Dass wir dieselben Möglichkeiten haben wie gesunde Menschen. Und dass unsere Lebensqualität nicht abnimmt.

Trotz Erkrankung und Therapie sollte unser Leben genauso weitergehen wie zuvor. Und ich werde niemals aufhören, mich dafür starkzumachen. Ich werde im Rahmen meiner Möglichkeiten weiterkämpfen, damit es sich eines Tages so anfühlt, als würden wir unser Leben bestimmen – und nicht die Erkrankung. Wir sind schon weit gekommen. Aber wir haben noch einen langen Weg vor uns. Und ich werde nicht aufgeben. Komme, was wolle.