RUTH’S STORY

My name is Ruth, and I come from Germany. In 2011, my daughter Judith died of sudden cardiac death at the age of 14, even though she seemed to be completely healthy. It took us a year until the diagnosis ARVC / ACM, arrhythmogenic (right ventricular) cardiomyopathy, was established (which is pretty fast – in our German patient community, the average time from first symptom to diagnosis is 7-8 years).

Two years later, my niece, who had survived a cardiac arrest six years before my daughter’s death, died of heart failure. If she had been diagnosed earlier, my daughter might still be alive. Early diagnosis gives apparently healthy family members the opportunity to take preventive measures and receive timely treatment based on cardiological (and/or genetic) findings. This allows family members to get advice and be protected from life-threatening cardiac arrhythmia.

We have many affected family members, and most of them have an ICD implanted to save them from sudden death. A nephew survived cardiac arrest only thanks to a shock of his ICD. Otherwise, he would have been the third victim in our family. It’s not easy living with this sword of Damocles constantly hanging over your head.

Mein Name ist Ruth, und ich komme aus Deutschland. Im Jahr 2011 starb meine Tochter Judith im Alter von 14 Jahren am plötzlichen Herztod, obwohl sie vorher absolut gesund zu sein schien. Es dauerte ein Jahr, bis wir die Diagnose ARVC / ACM, arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie, erhielten (was ziemlich schnell ist – in unserer deutschen ARVC-Patientencommunity beträgt die Zeit zwischen erstem Symptom und Diagnosestellung im Schnitt 7-8 Jahre).

Zwei Jahre später starb meine Nichte, die 6 Jahre zuvor einen Herzstillstand überlebt hatte, an Herzversagen. Wäre sie früher diagnostiziert worden, könnte meine Tochter noch leben. Eine frühzeitige Diagnose gibt scheinbar gesunden Familienmitgliedern die Möglichkeit zu präventiven Maßnahmen und rechtzeitiger Therapien, basierend auf dem kardiologischen (und/oder genetischen) Befund. So können Familienmitglieder beraten und vor lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen bewahrt werden.

Wir haben viele Betroffene in unserer Familie, und viele von ihnen bekamen einen Defibrillator, einen ICD implantiert, um sie vor einem plötzlichen Herztod zu schützen. Ein Neffe überlebte einen Herzstillstand nur durch einen Schock seines ICD. Sonst wäre er das dritte Todesopfer in unserer Familie. Es ist nicht leicht, mit diesem ständig über einem schwebenden Damoklesschwert zu leben.