LARA’S STORY

Hello! My name is Lara, I am 21 years old, and I was diagnosed with autoimmune hepatitis (AIH) at the age of 17, on January 20th, 2022, after a long process of medical exams, tests, and considerable inner suffering. I admit it was difficult: one moment I believed I was healthy, and the next I was surrounded by doctors, questions, and evidence that I no longer was. While waiting for the results, my mind shut down, and every second brought a new question, a new doubt…

When I finally found out, I felt an enormous sense of relief — that is, within such a serious scenario, AIH would not be among the worst diagnoses. I did not cry; however, I suffered… I tried to project an image of confidence in front of those who were distressed alongside me, who worried and always supported me.

I am grateful to my parents, who were there for me and who, with every look, conveyed concern but also hope. I am especially grateful to my brother, who inspired me to be brave and shared stories of struggle and resilience, who did not constantly ask what the doctors were telling me and instead distracted me from my pessimism. I am thankful to my family members, who always supported me, as well as to my friends and teachers, who did

not allow me to lose my way or give up. I also acknowledge the remarkable role of the medical team, to whom I will be eternally grateful for the speed and support with which I was diagnosed.

Writing helps me cope with my condition, and when I was diagnosed, I released all my anger into a text that expressed everything I was feeling, but from the perspective of the disease that had become part of my body, as if it were able to speak. I decided to share here one of the paragraphs that, to this day, still marks me deeply and echoes in my thoughts:

“So many emotions come together that your mind feels like it is about to explode, to burst under the overwhelming number of questions, and with every new question mark, your mood shifts… Your heart beats faster — it beats with fear and anger, with worry, pain, and anguish. So many contradictory feelings! You want to sleep but cannot. You simply allow yourself to be overtaken by exhaustion, possibly brought on by me… Your world has collapsed! And now? Will you cry, scream, or hit someone? You cannot hit me. Even if you want to, you cannot fight me, because I will stay with you forever… Will you see me as an enemy and feel discouraged every time you hear my name or feel pain? Will you give up?”

Taking medication every day and dealing with limitations that did not previously exist impacts our positivity; it can create discouragement and generate fear in the face of an uncertain future. Setbacks and difficulties may arise, but the truth is that we must not allow ourselves to be dominated by fear, anxiety, or the initial sadness of a rare disease diagnosis. This disease does not define us, nor does it change our essence. It may affect our daily lives, but it also shows us how strong we can be.

In the year following my diagnosis, I joined the Rare Liver Youth Panel, an ERN, which allowed me to meet incredible people who live daily with rare liver diseases.

When we are diagnosed with a disease that will accompany us for the rest of our lives, I believe one of the first things we want is to meet someone with the same condition, in order to better understand our reality through someone who has experienced similar feelings. This helps us envision our future and feel that we are not alone. Rare Liver gave me exactly that: a sense of inclusion and solidarity, showing me that I am, in fact, not alone.

Rare Liver helped me better understand my diagnosis through reliable information, allowed me to build new friendships that I will carry with me for life, and above all, gave me hope. Hope that it is possible to have a future while living with a chronic disease!

It is important for you to know that you are not alone and that your disease does not define you. You can choose to fight and seek positivity, or allow pessimism to take over.

Thank you to Rare Liver and to my friends across Europe who, like me, live daily with a rare disease, understanding me and sharing their experiences and feelings. I am grateful to everyone who supports me and gives me the strength to keep going.

The rarity of life lies in the strength with which you fight.

Olá! O meu nome é Lara, tenho 21 anos e fui diagnosticada com hepatite autoimune (HAI) aos 17 anos no dia 20 de janeiro de 2022, após um processo de exames, análises e algum sofrimento interior. Confesso que foi difícil, que num momento acreditava estar saudável, e no seguinte estava rodeada de médicos, de questões e de evidências de que já não o seria. Enquanto o resultado não chegava, a minha mente desligou e cada segundo trazia uma nova questão, uma nova hesitação…

Quando soube, senti um enorme alívio, quer dizer, no meio de um cenário tão grave, a HAI não seria das piores. Não chorei; porém, sofri… Tentei passar uma imagem de confiança perante aqueles que se afligiam a par comigo, que se preocupavam e sempre me apoiaram.

Agradeço aos meus pais que estiveram lá para mim, que a cada olhar transmitiam preocupação, mas também esperança. Agradeço, de forma especial, ao meu irmão que me inspirou a ter coragem e me desvendou histórias de luta e de superação, que não perguntava constantemente o que os médicos me diziam e me distraia perante o meu pessimismo. Agradeço aos meus familiares, que estiveram sempre a apoiar-me, e também aos amigos, aos professores que não deixaram que me perdesse e desistisse. Reconheço o notável papel da equipa médica, à qual serei eternamente grata pela brevidade e suporte com que me diagnosticaram.

Escrever ajuda-me a lidar com a minha condição e, quando fui diagnosticada, libertei toda a minha revolta num texto que expressava tudo aquilo que estava a sentir, mas numa perspetiva da doença que passou a fazer parte do meu corpo, como se ela conseguisse falar. Decidi partilhar aqui um dos parágrafos que, até hoje, mais me marca e ecoa nos meus pensamentos:

“É tanta emoção junta que a tua mente parece que vai explodir, que vai rebentar com o impetuoso número de questões e que, a cada novo ponto de interrogação, se muda o ânimo… O ritmo do coração, esse, bate mais forte, bate de medo e de raiva, bate de preocupação, de dor e de angústia. Quantos sentimentos contraditórios! Queres dormir e não consegues. Apenas te deixas dominar pelo cansaço, possivelmente trazido por mim … O teu mundo desabou! E agora? Vais chorar, gritar ou bater em alguém? A mim não me podes bater. Mesmo que queiras, não podes combater-me, porque eu ficarei contigo, sempre… Vais ver-me como uma inimiga e desanimar de cada vez que ouves o meu nome ou que sentes uma dor? Vais desistir?”

Tomar medicação todos os dias e observar algumas limitações que antes não existiam, impacta a nossa positividade, pode criar desmotivação e gerar medo perante a

incerteza do futuro. Contratempos e dificuldades podem surgir, mas a verdade é que não nos devemos deixar dominar pelo medo, pela ansiedade ou pela tristeza inicial de um diagnóstico de uma doença rara. Esta doença não nos define, nem muda a nossa essência. É verdade que pode impactar o nosso dia a dia, mas também nos mostra o quão fortes podemos ser.

No ano seguinte ao meu diagnóstico, juntei-me ao Painel de Jovens da Rare liver, uma ERN, que me permitiu conhecer pessoas incríveis que vivem diariamente com doenças hepáticas raras.

Quando somos diagnosticados com uma doença que nos vai acompanhar para o resto da vida, acredito que uma das primeiras coisas que desejamos é conhecer alguém com a mesma patologia, para assim compreender melhor a nossa realidade através de alguém que teve sentimentos semelhantes. Isto permite-nos perspetivar o futuro e sentir que não estamos sozinhos. A Rare Liver deu-me exatamente isso: um sentimento de inclusão e solidariedade, mostrando-me que, de facto, não estou sozinha.

A Rare Liver ajudou-me a compreender melhor o meu diagnóstico através de informação confiável, permitiu-me contruir novas amizades que levarei para a vida e, acima de tudo, deu-me esperança. Esperança de que é possível ter um futuro com uma doença crónica!

É importante saberes que não estás sozinho e que a tua doença não te define.

Podes escolher entre lutar e procurar positividade ou deixar que o pessimismo domine.

Obrigada à Rare Liver e aos meus amigos pela Europa que, tal como eu, lidam diariamente com uma doença rara, compreendendo-me e partilhando as suas experiências e sentimentos. Agradeço a todos aqueles que me apoiam e me dão força para continuar.

A raridade da vida está na força com que lutas!