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Luxembourg - Resources
Consulter des liens vers des ressources importantes sur les maladies rares ou les affections complexes au Luxembourg.
Plan National Maladies Rares (PNMR) Luxembourg 2018-2022
Le Plan National Maladies Rares (PNMR) 2018-2022 a été élaboré suite aux préconisations du programme gouvernemental 2013 et sur la base des recommandations du Conseil de l’Union Européenne de 2009.
TéléchargerRapport d’évaluation finale du Plan National Maladies Rares Luxembourg (2018-2023)
Le présent rapport ambitionne de donner une image objective du statut opérationnel et progrès accompli dans la mise en oeuvre du Plan National Maladies Rares Luxembourg 2018-2023 à la fin de son implémentation, en tenant compte des données et informations disponibles jusqu’à la fin du troisième trimestre 2023.
TéléchargerGuide d’orientation luxembourgeois pour les personnes vivant avec une maladie rare
Cliquez pour consulter le Guide d’orientation luxembourgeois pour les personnes atteintes d’une maladie rare.
Consulter le guideDépistage néonatal au Luxembourg
Cliquez pour télécharger la brochure ‘Dépistage néonatal au Luxembourg’.
BrochureJournée Internationale des Maladies Rares
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025, l’a.s.b.l. ALAN Maladies Rares Luxembourg, en coopération avec l’artiste Yannick Tossing, lance un nouveau projet de sensibilisation «Daily Distortion». Le projet symbolise l’impact d’une maladie rare sur la vie quotidienne et la distorsion d’une personne concernée par une maladie rare, par rapport à ce qui est considéré comme « normal ». Le lancement de l’exposition aura lieu le 28 février 2025 en présence de la Ministre de la Santé et de la Sécurité sociale.
Consult links to important resources on rare diseases or complex conditions in Luxembourg.
National Plan Rare Diseases Luxembourg 2018-2022
The National Plan for Rare Diseases 2018-2022 (NPRD) was developed in response to the recommendations set forth by the governmental programme in 2013 and by the Council of the European Union in 2009.
DownloadLuxembourgish Orientation Guide for People Living with a Rare Disease
Read the ‘Luxembourgish Orientation Guide for People Living with a Rare Disease’ in French (No English version available).
Read the guideNeonatal Screening in Luxembourg
Click here to download the booklet Newborn screening in Luxembourg.
BookletRare Disease Day
On the occasion of Rare Disease Day 2025, the non-profit patients’ organization ALAN Maladies Rares Luxembourg, in collaboration with artist Yannick Tossing, is launching a new awareness project entitled «Daily Distortion.» The project symbolizes the impact of a rare disease on the daily life and the distortion of rare disease patients compared to what is considered being «normal.» The launch of the exhibition will take place on February 28, 2025, in the presence of the Minister of Health and Social Security.