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Luxembourg - Patients and patient associations
ALAN Maladies Rares Luxembourg (ALAN) est une association sans but lucratif (a.s.b.l.), fondée en 1998, et reconnue d’utilité publique depuis 2000. ALAN est la principale association de patients qui regroupe toutes les MR au Luxembourg. La mission d’ALAN consiste à améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par une MR.
ALAN offre divers services pour les patients atteints de maladies rares :
- Un service de consultation psychologique et socio-administratif,
- Une gamme d’activités récréatives et sportives adaptées aux besoins des patients,
- Des campagnes de sensibilisation et de lobbying,
- La promotion de la recherche scientifique sur les MR,
- Le développement de partenariats internationaux, en particulier avec d’autres associations de patients.
Visitez le site web pour plus d’informations : https://alan.lu/fr/
Créée en 2021 dans le contexte des activités du Plan National Maladies Rares Luxembourg 2018-2023, l’Alliance Nationale Maladies Rares (ANMR) Luxembourg regroupe les associations de patients dans le domaine des maladies rares au Luxembourg. L’ANMR est reconnue et soutenue par EURORDIS et coordonnée par ALAN. L’Alliance est aujourd’hui une structure qui permet les échanges réguliers et la mise en commun des informations entre les associations pour les patients avec une maladie rare dans le pays et à l’international. D’autres activités de l’Alliance Nationale MR Luxembourg concernent la sensibilisation et les plaidoyers auprès des interlocuteurs politiques.
En Europe, l’ANMR Luxembourg s’engage à plusieurs niveaux : elle collabore avec les Alliances Nationales d’autres pays, elle participe à des rencontres politiques, au sein des groupes d’experts et aux formations mis en place par EURORDIS, etc.
Au Luxembourg, ces autres associations accompagnent les patients atteints de différentes maladies rares ainsi que leurs proches :
| Site web | Nom de l’association | Spécialisation maladies rares |
| https://www.alaec.lu/ | Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques (ALAEC a.s.b.l.) | Cardiopathies congénitales |
| https://www.alh.lu/ | Association luxembourgeoise des Hémophiles (ALH a.s.b.l.) | Hémophilie |
| https://www.allm.lu/fr/ | Association Luxembourgeoise de Lutte contre la Mucoviscidose (ALLM a.s.b.l.) | Mucoviscidose |
| https://alsr.lu/ | L’Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR a.s.b.l.) | Syndrome de Rett |
| https://den-i.lu/ | Den-i a.s.b.l. – Syndrome de Marfan, Den-i a.s.b.l. | Syndrome de Marfan |
| https://ela-asso.com/ | Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA Luxembourg a.s.b.l.) | Leucodystrophie |
| https://edsletzebuerg.lu/2/ | EDS Lëtzebuerg a.s.b.l. | Syndromes d’Ehlers-Danlos |
| https://kriibskrankkanner.lu/ | Een Häerz fir kriibskrank Kanner | Cancers pédiatriques |
| https://fondatioun.lu/ | Fondatioun kriibskrank Kanner | Cancers pédiatriques |
| https://www.trisomie21.lu/fr/ | Trisomie 21 Lëtzebuerg a.s.b.l. | Syndrome de Down |
| https://www.waertvollt-liewen.lu/ | Wäertvollt Liewen a.s.b.l. | Sclérose latérale amyotrophique et pathologies apparentées |
ALAN – Maladies Rares Luxembourg (ALAN) is a non-profit organization founded in 1998 and declared of public utility in 2000. It is the main patient association that brings together all rare diseases in Luxembourg. ALAN’s mission is to improve the quality of life for people and families affected by a rare disease.
ALAN offers various services for patients with rare diseases, including:
- A psychological and socio-administrative consultation service,
- A range of recreational and sports activities tailored to the needs of patients,
- Awareness campaigns and advocacy,
- Promotion of scientific research on rare diseases,
- Development of international partnerships, particularly with other patient associations.
Visit the website for more information: https://alan.lu/
Created in 2021 within the framework of the National Rare Disease Plan (NRDP) Luxembourg 2018-2023, the National Rare Disease Alliance (NRDA) Luxembourg brings together patient associations in the field of rare diseases in Luxembourg. The NRDA is recognized and supported by EURORDIS and is being coordinated by ALAN. Today, the Alliance serves as a platform for regular exchanges and information sharing between associations for patients with rare diseases both nationally and internationally. Other activities of the NRDA Luxembourg include raising awareness and advocacy with political stakeholders.
At the European level, the NRDA Luxembourg is involved in several areas: it collaborates with National Alliances from other countries, participates in political meetings, engages with expert groups, and takes part in training sessions organized by EURORDIS, among other activities.
In Luxembourg, several other associations support patients with various rare diseases and their families:
| Website | Name of the association | Specialised in rare diseases |
| https://www.alaec.lu/ | Association Luxembourgeoise d’Aide aux Enfants Cardiaques (ALAEC a.s.b.l.) | Congenital rare diseases |
| https://www.alh.lu/ | Association luxembourgeoise des Hémophiles (ALH a.s.b.l.) | Hemophilia |
| https://www.allm.lu/fr/ | Association Luxembourgeoise de Lutte contre la Mucoviscidose (ALLM a.s.b.l.) | Cystic fibrosis |
| https://alsr.lu/ | L’Association luxembourgeoise du Syndrome de Rett (ALSR a.s.b.l.) | Rett syndrome |
| https://den-i.lu/ | Den-i a.s.b.l. – Syndrome de Marfan, Den-i a.s.b.l. | Marfan syndrome |
| https://ela-asso.com/ | Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA Luxembourg a.s.b.l.) | Leukodystrophy |
| https://edsletzebuerg.lu/2/ | EDS Lëtzebuerg a.s.b.l. | Ehlers-Danlos syndromes |
| https://kriibskrankkanner.lu/ | Een Häerz fir kriibskrank Kanner | Pediatric cancers |
| https://fondatioun.lu/ | Fondatioun kriibskrank Kanner | Pediatric cancers |
| https://www.trisomie21.lu/fr/ | Trisomie 21 Lëtzebuerg a.s.b.l. | Down syndrome |
| https://www.waertvollt-liewen.lu/ | Wäertvollt Liewen a.s.b.l. | Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and related disorders |