• Lithuania - Patients and patient associations

Lithuania - Patients and patient associations

Nacionalinis retų ligų aljansas Lietuvoje įsteigtas 2012 metais, pagrindinis šios organizacijos tikslas – vienyti retomis ligomis sergančius pacientus ir atskiras šių pacientų organizacijas, sprendžiant įvairius su retomis ligomis susijusius iššūkius. Organizacija teikia savitarpio pagalbą sergantiesiems retomis ligomis ir šeimoms, atstovauja sergančiųjų retomis ligomis interesus įvairiose institucijose (Retų ligų sveikatos politikos grupėje, Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo kompensavimo komisijoje, VULSK ir LSMU KK ligoninių pacientų tarybose) ir dalyvauja retų ligų srities politikos bei paslaugų formavime, vykdo švietėjiškas veiklas (pvz., Retų ligų dienos renginių organizavimas).

Lietuvoje veikia ir kitos pacientų organizacijos, vienijančios sergančius retomis ligomis ir jų šeimas (kaip atskiros organizacijos arba atskiros retų ligų grupės didesnėse organizacijose):

  • Vaikų retų ligų asociacija
  • Lietuvos asociacija „Gyvastis“
  • Lietuvos cistinės fibrozės asociacija
  • Lietuvos vaikų vėžio asociacija „Paguoda“
  • Onkohematologinių ligonių bendrija „Kraujas“
  • Žmonių, sergančių plautine hipertenzija, asociacija
  • Lietuvos žmonių, sergančių hemofilija, asociacija
  • Vaiko širdies asociacija
  • Nacionalinė alopecijos asociacija
  • Lietuvos mikrotijos bendruomenė
  • Namų parenterinio maitinimo ligonių grupė
  • Pagalbos onkologiniams ligonimas asociacija (POLA)
  • Ternerio sindromo asociacija
  • Lietuvos spina bifida ir hidrocefalijos asociacija
  • Labdaros ir paramos fondas „Rugutė“
  • Nacionalinė MPS ir kitų genetinių metabolinių ligų asociacija
  • Rimanto Kaukėno paramos fondas
  • Lietuvos šeimų, auginančių kurčius ir neprigirdinčius vaikus, bendrija «Pagava»
  • Lietuvos kurčiųjų ir neprigirdinčiųjų ugdymo centras
  • Pacienčių, sergančių sistemine raudonąja vilklige, bendrija

The National Alliance for Rare Diseases in Lithuania was established in 2012, with the main goal of uniting patients with rare diseases and various patient organizations to tackle various challenges related to rare diseases. The organization provides mutual support for individuals people living with rare diseases (PLWRD) and their families, represents the interests of PLWRD in various institutions, participates in the formation of policies and services related to rare diseases, conducts educational and awareness-raising activities (e.g., organization of Rare Disease Day events).

Other patient organizations in Lithuania unite PLWRD and their families, either as separate organizations or groups within larger organizations, including:

  • Association of Children with Rare Diseases
  • Lithuanian Association «Gyvastis»
  • Lithuanian Cystic Fibrosis Association
  • Lithuanian Children’s Cancer Association «Paguoda»
  • Oncohematological Patients’ Community «Kraujas»
  • Association of People with Pulmonary Hypertension
  • Lithuanian Association of People with Hemophilia
  • Child Heart Association
  • National Alopecia Association
  • Lithuanian Microtia Community
  • Home Parenteral Nutrition Patients Group
  • Association for Help to Oncology Patients (POLA)
  • Turner Syndrome Association
  • Lithuanian Association for Spina Bifida and Hydrocephalus
  • Charity and Support Fund «Rugutė»
  • National Association for MPS and Other Genetic Metabolic Disorders
  • Rimantas Kaukenas charity and support Fund
  • Lithuanian Association of Families Raising Children with Hearing Disorders «Pagava”