CONTACT
Hungary - Resources
Ritka Betegségek Világnapja 2025
Magyarországon körülbelül 700000 ritka betegséggel egyűt élő ember van.
A világszerte évek óta megrendezésre kerülő ritka betegségek világnapja Magyarországon is fontos esemény. Idén 18. alkalommal kerül megrendezésre a RIROSZ (Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége) szervezésében 63 tag és a Semmelweis Egyetemmel együttműködve. Idén is meghirdették a már elengedhetetlenné vált fotópályázatot a résztvevőknek: Ritka betegek boldog pillanatai címmel. Felhívva a figyelmet arra, hogy bár sok küzdelemmel, nehézséggel és kihívással jár egy ritka beteg és szeretteinek élete, ugyanakkor számtalan boldog és felhőtlen pillanat is a mindennapjaik része. A ritka betegségek világnapja felhívja a szakemberek, döntéshozók, valamint az egész társadalom figyelmét a ritka betegséggel élők helyzetére.
A Mentőöv Információs Központ és segélyvonal segíti az izolált esetek tájékozottságát, mihamarabbi diagnózishoz jutását és a személyre szabott problémamegoldását. A központ érdekvédelmi szervezetként is működik a betegek és a döntéshozók, szakemberek között. A RIROSZ a Spar Budapest Maraton Fesztiválon is évek óta képviselteti magét a lelkes ritka futók által.
Ritka Betegségek Világnapja 2025
EU kötelezettségvállalás a ritka betegségek elleni küzdelem mellett
Az Európai Gazdasági és Szociális Bizottság (EGSZB) 2024. november 29-én tartott nagyszabású értekezletet Budapesten „Európai kötelezettségvállalás a ritka betegségek elleni küzdelem mellett” címmel. Az esemény hangsúlyozta a civil társadalmi szervezetek elkötelezettségét a ritka betegségekre vonatkozó európai politikai keret létrehozásának támogatása mellett, amely a ritka betegségekkel kapcsolatos kutatás, megelőzés, digitális, egészségügyi és szociális védelem, valamint a ritka betegségekkel kapcsolatos beruházások területén mind európai, mind nemzeti szinten összefogja az összes érdekelt felet, akik egy összehangolt stratégiához szükségesek. A tanácskozáson bemutatták a „Senkit nem hagyunk hátra: európai kötelezettségvállalás a ritka betegségek elleni küzdelem mellett” című a magyar elnökség felkérésére elkészített feltáró véleményt, amelyet az EGSZB októberi plenáris ülésén fogadtak el.
Tudományos közlemények – scientific publication
https://m2.mtmt.hu/api/publication/31810068
https://ojs.mtak.hu/index.php/egfejl/issue/view/1123
Ritka Betegségek Nemzeti Terve – National Plan For Rare Diseases
World Rare Diseases Day 2025
World Rare Disease Day, which has been held for many years, is also an important event in Hungary. This year, it will be order for the 18th time, organized by RIROSZ (National Association of People with Rare and Congenital Disorders) with 63 members in cooperation with Semmelweis University. This year as well, the photo contest that has become essential was announced for the participants entitled: Happy moments of rare patients. Drawing attention to the fact that although the life of a rare patient and his loved ones comes with many struggles, difficulties and challenges, countless happy and cloudless moments are also part of their everyday life. World Rare Disease Day draws attention to the situation of people living with rare diseases to professionals, stakeholders, and the entire society.
The Mentőöv Information Center and helpline help inform isolated cases, get a diagnosis as soon as possible, and provide personalized problem solving. The center operates as an interest protection organization between patients and stakeholders and professionals.
RIROSZ has been represented at the Spar Budapest Marathon Festival for years by enthusiastic rare runners.
RIROSZ
For an EU commitment to tackling rare diseases
On 29 November 2024, the European Economic and Social Committee (EESC) held a major conference in Budapest entitled ‘A European commitment to fight rare diseases’. With this event, the EESC demonstrated once again the commitment of civil society organisations to support the establishment of the European policy framework for rare diseases, bringing together all the stakeholders needed for a concerted strategy in the areas of research, prevention, digital, healthcare, social protection and investment in rare diseases, both at European and national levels. This conference presented the EESC’s exploratory opinion, which had been drawn up at the request of the Hungarian Presidency of the Council of the EU; Leaving No One Behind: European Commitment to Tackling Rare Diseases, which was adopted at the October EESC Plenary Session.
For an EU Commitment to tackling rare diseases