CONTACT
Hungary - Patients and patient associations
Ritka Betegségekkel kapcsolatos feladatok koordinálása hazánkban
Magyarországon a ritka betegségekhez kapcsolódó feladatok koordinálásáért a Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ (NNGYK) felelős. A központon belül a Ritka Betegségek Országos Központja (RBK) foglalkozik a folyamatos adatgyűjtéssel, és a felismert esetek követésével, felméri a hazai gyakorisági adatokat, emellett vizsgálja a prenatális diagnosztika hatékonyságát, valamint a gyűjtött adatok alapján célja kiszűrni a teratogén környezeti hatásokat.
További információ a https://www.nnk.gov.hu/index.php/egeszsegfejlesztes/egeszsegmonitorozasi-osztaly/veleszuletett-rendellenessegek-felugyelete-es-ritka-betegsegek-orszagos-kozpontja.html oldalon érhető el.
Ritka Betegségekkel kapcsolatos feladatok koordinálása hazánkban
A törvény rendelkezése alapján a veleszületett rendellenesség és ritka betegség bejelentési kötelezettsége minden orvosra vonatkozik, erre online felület – eVRONY és eERBR- áll a bejelentők rendelkezésére. A Veleszületett Rendellenességek Országos Felügyelet és Nyilvántartás (VRONY) és Ritka Betegségek Központja (RBK), a veleszületett fejlődési rendellenességek és ritka betegségek on-line bejelentését lehetővé a bejelentők részére. A bejelentő az összes általa bejelentett és/vagy módosított esetet láthatja, így ellenőrizni tudja a megtett bejelentések alakulását. A VRONY területi képviselő az érintett lakhelye alapján vagy egészségügyi ellátó telephelye szerint keresést és előre definiált statisztikákat kérhet illetékességi területén, így naprakészen tájékozódhat a rendellenességek megyei aktuális helyzetéről.
RIROSZ
Magyarországon a ritka betegségekkel élők érdekeit Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége (RIROSZ) képviseli, ez az ernyőszervezet 2006-ban jött létre magánszemélyek és 8 betegszervezet összefogásából. A szervezet azért küzd, hogy a ritka betegséggel élők más betegekkel összehasonlítva is hátrányos helyzete megszűnjön, és életük könnyebbé, jobbá váljon. A szervezet honlapján (https://www.rirosz.hu/rolunk/ ) számtalan értékes információ található az érintettek és családjaik részére, és a diagnózisra várók körének is, vagy a ritka betegségekkel foglalkozó szakembereknek is.
Coordination of rare disease-related tasks in Hungary
In Hungary, the National Centre for Public Health and Pharmacy (NNGYK) is responsible for the coordination of rare disease-related tasks. Within the Centre, the National Centre for Rare Diseases ( RBK) is responsible for the continuous collection of data and follow-up of detected cases, assessing the national prevalence data, examining the effectiveness of prenatal diagnostics and, based on the data collected, aiming to detect teratogenic environmental factors.
Coordination of rare disease-related tasks in Hungary
According to the law, all doctors are obliged to report congenital anomalies and rare diseases, and there is an online platform – eVRONY and eERBR – for reporting. The National Registry and Surveillance of Congenital Anomalies (VRONY) and the Centre for Rare Diseases (RBK) operate an online reporting programme for congenital malformations and rare diseases: eVRONY, which is available to all eligible persons after registration.
The electronic registration platform is accessible from any device (PC, tablet, phone). The central database and the web application developed allow a search by social security number of the notifiers, as required by law. The notifier can see all the cases he has notified and/or modified and can check the progress of the notifications made. The regional representative of VRONY can search and request pre-defined statistics according to the place of residence or health establishment of the person concerned in his area of responsibility. This enables him to keep abreast of the current situation of disorders in the county.
HUFERDIS- The Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases
The Hungarian Federation of People with Rare and Congenital Diseases (HUFERDIS), an umbrella organisation representing the interests of people living with rare diseases in Hungary, was founded in 2006 by a consortium of individuals and 8 patient organisations. The organisation aims to help people with rare diseases to overcome their disadvantages compared to other patients and to make their lives easier and better.
Founding organisations: Cri Du Chat Friendship Society, the Society of Chupas Hearts, the Society of David’s Little People, the Hungarian Mucopolysaccharidosis Society, the Hungarian VHL Society, the Hungarian Williams Syndrome Society, the Hungarian PKU Association, the Sclerosis Tuberosa Society.