• Hungary - Healthcare Professionals

Hungary - Healthcare Professionals

Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ

A Nemzeti Népegészségügyi és Gyógyszerészeti Központ feladatait országos hatáskörrel látja el, melyek a népegészségügy, a járványügy, az egészségfejlesztés, az egészségügyi igazgatás és koordináció, valamint a munkaegészségügy, a gyógyszerészeti és egyes egészségügyi államigazgatási feladatok ellátásáért is. Feladat végrehajtásai során figyelemmel kíséri és értékeli az ország népegészségügyi, járványügyi helyzetét és a népesség egészségi állapotának alakulását, valamint az egészségi állapotot befolyásoló környezeti, társadalmi, életmódbeli tényezőket. Valamit a fentiekkel kapcsolatban kutatási feladatokat, epidemiológiai és hatásvizsgálatokat, kockázatelemzést kezdeményez, az eredményeket közli. Magyarországon az intézet osztja szét a hazai éves oltóanyagot, és részt vesz az országos népegészségügyi (szűrő) programok kidolgozásában. A szervezet fontos feladata a Ritka Betegségek Központjának működtetése és a Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartásának vezetése is.

Az NNGYK felel a gyógyszerellátással kapcsolatos hatósági feladatok elvégzéséért, a gyógyszertárak működésének és a lakossági gyógyszerellátási tevékenységének ellenőrzéséért. Munkatársai szakértői minősítéseket végeznek a gyógyászati segédeszközökkel, az egészségügyi szolgáltatók orvostechnikai, technológiai beruházásaival kapcsolatban.

Ritka Betegségek Szakértői Bizottság

A célok elérésében a VRONY-RBK munkáját külső szakértők támogatják. ilyen a Ritka Betegségek Szakértői Bizottság tagjai útmutatásukkal és segítségükkel támogatják a ritka betegségek ellátásának országos megszervezését, a szakmai tapasztalatok, eszközök központosítását, a kórképek jobb megismerését, valamint a szociális támogatást célzó feladatok nemzeti szintű megvalósulását.

A Ritka Betegségek Szakértői Bizottság feladatai

  • A Ritka Betegségek Nemzeti Terv készítésében és végrehajtásában való részvétel
  • Részvétel az EU-s projektek hazai megvalósításában, közreműködés az Európai Unió által meghatározott mutatókon alapuló jelentési rendszer folyamatos korszerűsítésében, valamint részvétel a ritka betegségek országos szakértői központjainak munkájában az európai referenciahálózatokhoz való kapcsolódásával.
  • Részvétel a ritka betegségek szakértői központjai által benyújtott szakmai irányelvek elbírálásában és véleményezésében, valamint képzett indikátorok segítségével felmérni a szakértői központok betegellátó tevékenységének hatékonyságát és hatásosságát;
  • Rendszeres időközönként felülvizsgálja a Ritka Betegségek Nemzeti Terv céljainak megvalósítása érdekében tett lépéseket a ritka betegségek minőségi betegellátása, oktatási és kutató tevékenysége területén és vizsgálja a Nemzeti Tervben foglaltak végrehajtásának eredményeit, különösen az egyes prioritási tengelyek mentén kitűzött célok elérését.

A VRONY-RBK működése

A VRONY-RBK Surveillance működtetése lehetőséget ad és adatot biztosít: az ellátás és terápia területét érintő egészségügyi stratégiák tervezésére, megelőzés érdekében érvényesített beavatkozásra és azok értékelésére, valamint az adatok magyarázása a döntéshozók felé, támogatva a megelőzés lehetőségeit. A veleszületett rendellenességek és ritka betegségek adatgyűjtését, a nyilvántartás működését az törvény és végrehajtó rendelt szabályozza.

A VRONY-RNK fő feladatai:

  1. A VRONY munkakörében ellátja a veleszületett fejlődési rendellenességekre és ritka betegségekre vonatkozó adatgyűjtés országos felügyeletét, együttműködésben a bejelentéseket adó klinikai, kórházi és az alapellátásban dolgozó orvosokkal, védőnőkkel, valamint a témában érintett civil és betegszervezetekkel, európai és nemzetközi szervezetekkel, felsőoktatási intézményekkel.
  2. Országos surveillance tevékenységének keretében szakmai, módszertani, kommunikációs, minőségbiztosítási és projekttervezési feladatokat valósít meg. A bejelentett adatokat gyűjti, elemzik, feldolgozza és értékeli, valamint az eredményeket közreadja.
  3. A statisztika törvény által elrendelt kötelező adatátadás keretében évente összesített adattáblákat küld a Központi Statisztikai Hivatal, Demográfiai évkönyv részére; valamint adatokat szolgáltat a WHO – HFA adatbázisához, valamint felel a hivatalos nemzetközi adatszoláltatás teljesítéséért.
  4. Országos lefedettségű eVRONY (elektronikus Veleszületett Rendellenességek Országos Nyilvántartás) és bevezetés előtt álló eRBR (elektronikus Ritka Betegségek Országos Regiszter) szakrendszer fejlesztését és működtetését látja el.
  5. A ritka betegségek koordinátori feladatkörében országos szinten segíti és összehangolja a szakmai szervezetek együttműködését, valamint koordinálja és támogatja a Ritka Betegségek nemzeti terv elkészítését, elfogadását, megvalósulását.

Veleszületett Fejlődési Rendellenességek Országos Nyilvántartása és Ritka Betegségek Központ

Veleszületett Fejlődési Rendellenességek Országos Nyilvántartása és Ritka Betegségek Központ működésének célja a veleszületett fejlődési rendellenességgel és ritka betegséggel érintettek adatainak folyamatos regisztrációjával a fejlődési rendellenességek hazai gyakoriságának felmérése, a gyakorisági adatok megfigyelése, halmozódások szűrése, kivizsgálása, valamint a magzati életben felismert esetek követése.

A népegészségügyi céllal gyűjtött adatok epidemiológiai és statisztikai feldolgozásával, elemzésével és vizsgálatával az rendellenességek időbeli, térbeli, idősoros alakulásának monitorozása, a prenatálisan felismert esetek vizsgálatával a születés előtti diagnosztika hatékonyságának mérésével, valamint a területen vagy egy időben megfigyelt halmozódások felismerésével az esetleges teratogén környezeti hatások kiszűrése valósítható meg.

National Centre for Public Health and Pharmacy

The National Centre for Public Health and Pharmacy has national responsibilities for public health, epidemiology, public health promotion, health administration and coordination, occupational health, pharmaceuticals and certain public health administration tasks. In carrying out its tasks, it monitors and assesses the public health and epidemiological conditions in the country and the evolution of the health status of the population, as well as the environmental, social and lifestyle factors that influence health status. It initiates research, epidemiological and impact studies, risk analyses and publishes the results. The Institute distributes the annual national vaccine and participates in the development of national public health (screening) programmes. It is also responsible for the operation of the Centre for Rare Diseases and the National Registry of Congenital Abnormalities.

The National Centre for Public Health and Pharmacy is responsible for carrying out regulatory tasks yyto the general public. Its staff carry out expert assessments of the medicinal products, medical equipment and technological investments made by health care providers.

Committee of Experts on Rare Diseases, Hungary

The HCAR-RDC is supported by external experts to achieve its objectives, such as the members of the Rare Diseases Expert Committee, who provide guidance and support to the national organisation of rare diseases care, the centralisation of expertise and tools, the better understanding of the pathologies and the implementation of social support tasks at national level.

Tasks of the Committee of Experts on Rare Diseases

– Participation in the preparation and implementation of the National Plan for Rare Diseases

– Participate in the national implementation of EU projects, contribute to the continuous updating of the reporting system based on indicators defined by the European Union and participate in the work of the national centres of expertise on rare diseases by linking them to the European reference networks.

– Participate in the assessment and commenting on the technical guidelines submitted by the centres of expertise on rare diseases and assess the efficiency and effectiveness of the patient care activities of the centres of expertise using qualified indicators;

– Periodically review the steps taken to achieve the objectives of the National Plan for Rare Diseases in the field of quality patient care, education and research in rare diseases and assess the results of the implementation of the National Plan, in particular the achievement of the objectives set along the priority axes.

Operation of the Hungarian Congenital Abnormalities Registry and Rare Diseases Centre HCAR-RDC

The aim of the Hungarian Congenital Abnormalities Registry and Rare Diseases Centre, which operates under the auspices of the National Centre for Public Health and Pharmacy, is to assess the prevalence of developmental disorders in Hungary by continuously registering data on persons affected by congenital developmental disorders and rare diseases, monitoring prevalence data, screening and investigating accumulations, and following up cases detected in foetal life.

Through epidemiological and statistical processing, analysis and study of data collected for public health purposes, monitoring of the temporal, spatial and time-series evolution of anomalies, investigation of prenatally detected cases, measurement of the effectiveness of prenatal diagnosis, and identification of possible teratogenic environmental exposures by detecting clusters observed in the same area or at the same time.

The operation of the VRONY-RBK surveillance will provide the opportunity and the data to: plan health strategies in the field of care and therapy, validate and evaluate interventions for prevention, and interpret the data for decision makers to support prevention options. The collection of data on congenital anomalies and rare diseases and the operation of the register are governed by law and regulation.

Hungarian Congenital Abnormalities Registry and Rare Disease Centre

The aim of the Hungarian Congenital Abnormalities and Rare Diseases Registry, which operates under the National Centre for Public Health and Pharmacy, is to assess the prevalence of developmental disorders in Hungary by continuously registering data on persons affected by congenital developmental disorders and some rare diseases, monitoring prevalence data, screening and investigating accumulations, and following up cases detected in foetal life.

Through epidemiological and statistical processing, analysis and study of data collected for public health purposes, monitoring of the temporal, spatial and time-series evolution of anomalies, investigation of prenatally detected cases, evaluation of the effectiveness of prenatal diagnosis, and identification of possible teratogenic environmental exposures by detecting clusters observed in the same area or at the same time.

The operation of the Hungarian Congenital Abnormalities Registry and the Rare Diseases Centre Surveillance will provide opportunities and data for: planning health strategies in the field of care and therapy, validating and evaluating preventive interventions, and interpreting the data for decision makers, supporting prevention options. The collection of data on congenital anomalies and rare diseases and the operation of the Registry are governed by law and regulation.