CONTACT
Greece - Healthcare Professionals
Στην Ελλάδα, η φροντίδα των ατόμων με Σπάνια Νοσήματα παρέχεται μέσα από ένα σύνθετο δίκτυο Δημόσιων Νοσοκομείων, Εξειδικευμένων Κέντρων Αναφοράς, Πανεπιστημιακών Κλινικών και Ιδιωτικών Δομών, σε στενή συνεργασία με Οργανώσεις Ασθενών και Επιστημονικές Εταιρείες.
Το Εθνικό Σύστημα Υγείας (Ε.Σ.Υ.) βρίσκεται σε διαδικασία αναδιοργάνωσης της φροντίδας των Σπανίων Παθήσεων, με στόχο:
- τη δημιουργία και επίσημη πιστοποίηση Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης (Κ.Ε.) Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων–Παθήσεων,
- τη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών σε έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένες θεραπείες και ολοκληρωμένη παρακολούθηση, και
- την ενίσχυση της διασύνδεσης των εθνικών δομών με τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs).
Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης (Κ.Ε.) για Σπάνια Νοσήματα παρέχουν εξειδικευμένη διάγνωση, φροντίδα και παρακολούθηση ασθενών, προάγοντας παράλληλα την έρευνα, την εκπαίδευση και τη διασυνοριακή συνεργασία μέσω των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ERNs).
Η διαδρομή φροντίδας (care pathway) για τους ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα περιλαμβάνει συνήθως την παραπομπή σε αυτά τα Κέντρα, όπου οι ασθενείς λαμβάνουν την απαιτούμενη πολυεπιστημονική και εξειδικευμένη φροντίδα.
Η ανάπτυξη και λειτουργία των Κ.Ε. εντάσσεται στο ευρωπαϊκό πλαίσιο πολιτικής για τα Σπάνια Νοσήματα, όπως αυτό διαμορφώθηκε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή και τα ERNs, και αποτελεί κρίσιμο βήμα για την εναρμόνιση της χώρας με τα ευρωπαϊκά πρότυπα ποιότητας στη φροντίδα και στη διαχείριση των Σπάνιων Ασθενειών.
Οι πάροχοι υγείας διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο στον εντοπισμό, στην παραπομπή και στη συνεχή φροντίδα των ασθενών, ενώ συμβάλλουν ενεργά στην καταγραφή δεδομένων και στην παραγωγή τεκμηριωμένων στοιχείων (Real-World Evidence) που υποστηρίζουν τη χάραξη πολιτικών Υγείας.
Σε αυτό το πλαίσιο, ο Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων, που αναπτύχθηκε από την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), λειτουργεί ως στρατηγικό ψηφιακό εργαλείο υποστήριξης της εθνικής πολιτικής για τα Σπάνια Νοσήματα.
Ο Χάρτης συγκεντρώνει και παρουσιάζει όλα τα αναγνωρισμένα Κ.Ε., τις Οργανώσεις Ασθενών και τις διαθέσιμες υπηρεσίες φροντίδας, επιτρέποντας την άμεση πρόσβαση σε επικαιροποιημένες πληροφορίες, και διευκολύνοντας τη διαδικασία παραπομπής.
Με αυτόν τον τρόπο, ενισχύει τη διαφάνεια, τη συνεργασία και τη συνέχεια της φροντίδας, ενώ παράλληλα συμβάλλει στη γεφύρωση του εθνικού και ευρωπαϊκού επιπέδου, υποστηρίζοντας τη λειτουργική ένταξη των ERNs στο ελληνικό Σύστημα Υγείας, και τη σύνδεση μεταξύ κλινικής πράξης, έρευνας και πολιτικής.
Η Ε.Σ.Α.Ε. υποστηρίζει τη συνεργασία όλων των εμπλεκομένων —κλινικών, ερευνητών, διοικήσεων νοσοκομείων και οργανώσεων ασθενών— για τη δημιουργία ολοκληρωμένων και ανθρωποκεντρικών διαδρομών φροντίδας, με έμφαση στην ποιότητα ζωής και στην ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες.
Χάρτης και Πίνακες Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης:
https://rdgmap.gr/
https://www.moh.gov.gr/articles/newspaper/c92-strathgikos-sxediasmos/kentra-empeirognwmosynhs-spaniwn-noswn-kai-polyplokwn-pathhsewn/13509-pinakas-ii-ek-neoy-anagnwrismena-kentra-empeirognwmosynhs-spaniwn-polyplokwn-noshmatwn
In Greece, the care of people living with Rare Diseases is provided through a complex network of Public Hospitals, Specialised Reference Centres, University Clinics and Private Facilities, operating in close collaboration with Patient Organisations and Scientific Societies.
The National Health System (NHS) is currently undergoing a reorganisation of rare disease care, with the aim of:
- establishing and officially designating National Centres of Expertise (CEs) for Rare and Complex Diseases,
- improving patient access to timely diagnosis, specialised treatments, and integrated follow-up care, and
- strengthening the linkage of national structures with the European Reference Networks (ERNs).
The Centres of Expertise (CEs) for Rare Diseases provide specialised diagnosis, care, and long-term follow-up for patients, while also promoting research, training, and transnational collaboration through the European Reference Networks (ERNs).
The care pathway for patients with Rare Diseases in Greece typically involves referral to these centres, where patients receive the required multidisciplinary and specialised care.
The establishment and operation of the Centres of Expertise form part of the broader European policy framework for Rare Diseases, as developed by the European Commission and the ERNs. This represents a key step towards the harmonisation of national healthcare standards with European best practices in the management and care of people living with rare conditions.
Healthcare providers play a pivotal role in the identification, referral, and continuous care of rare disease patients, while also contributing to the collection of data and the generation of Real-World Evidence (RWE) that supports evidence-based health policy planning.
Within this context, the Rare Diseases Greece Map, developed by Rare Diseases Greece (R.D.G.), serves as a strategic digital tool supporting the national rare disease policy.
The Map consolidates and displays all recognised Centres of Expertise, Patient Organisations, and available healthcare services, enabling direct access to up-to-date information and facilitating the referral process.
In doing so, it enhances transparency, collaboration, and continuity of care, while bridging the national and European levels, supporting the functional integration of the ERNs into the Greek health system, and strengthening the connection between clinical practice, research, and policy.
Rare Diseases Greece (R.D.G.) actively promotes cooperation among all stakeholders — clinicians, researchers, hospital administrators, and patient organisations — to foster comprehensive and patient-centred care pathways, with a strong focus on quality of life and equitable access to innovative therapies.
Map and List of Centres of Expertise:
https://rdgmap.gr/
https://www.moh.gov.gr/articles/newspaper/c92-strathgikos-sxediasmos/kentra-empeirognwmosynhs-spaniwn-noswn-kai-polyplokwn-pathhsewn/13509-pinakas-ii-ek-neoy-anagnwrismena-kentra-empeirognwmosynhs-spaniwn-polyplokwn-noshmatwn