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France - Patients and patient associations
L’accompagnement patient
Des équipes dites « relais » viennent d’être créées dans chaque inter-région. Elles vont pouvoir intervenir sur des maladies rares ayant pour conséquence des handicaps rares et complexes. L’ambition du schéma handicap rare et du plan national maladies rares se rejoignent : apporter des réponses de qualité aux personnes malades, prenant en compte la complexité et spécificité de leur situation. Ces réponses se situent à l’interface des ressources spécialisées (centres nationaux de ressources handicaps rares (CNRHR), filières de santé maladies rares (FSMR), centres de référence maladies rares (CRMR) et des ressources de proximité (établissements et services médico-sociaux, maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)…). Elles mobilisent l’ensemble des acteurs autour des situations dont elles ont connaissance, orientent la personne malade et sa famille vers les ressources compétentes et contribuent à leur accès aux droits, conseillent et appuient les professionnels pour l’élaboration d’une stratégie d’intervention globale et adaptée aux besoins de la personne.
L’alliance maladies rares
Créée en 2000, l’alliance maladies rares rassemble plus de 200 associations de malades. Elle a pour mission de faire connaître les maladies rares auprès du grand public, des pouvoirs publics et des professionnels de santé, d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de maladies rares, d’aider les associations de malades et de promouvoir la recherche.
https://www.alliance-maladies-rares.org/
Journée internationale des maladies rares
La 17ème édition de la journée internationale des maladies rares, ou Rare Disease Day, a lieu le 29 février 2024. Chaque année, elle est coordonnée par EURORDIS et déclinée en France par l’Alliance maladies rares soutenue par les acteurs de la Plateforme maladies rares (Maladies rares info services, la Fondation maladies rares, Orphanet et l’AFM-Téléthon), les filières de santé maladies rares (FSMR)et les plateformes d’expertise maladies rares (PEMR), ainsi que des associations de patients et des bénévoles. Il s’agit d’un événement grand public, dont l’objectif est de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches.
Patient support
Teams called «relays» have just been created in each inter-region. They will be able to intervene on rare diseases resulting in rare and complex disabilities. The ambition of the rare disability plan and the national rare disease plan are the same: to provide quality responses to sick people, taking into account the complexity and specificity of their situation. These responses are located at the interface of specialized resources (national centers for rare disabilities resources (CNRHR), rare disease health sectors (FSMR), rare disease reference centers (CRMR) and local resources (medical-social establishments and services, departmental homes for disabled people (MDPH) …). They mobilize all the actors around the situations of which they are aware, direct the sick person and their family to the competent resources and contribute to their access to rights, advise and support professionals in the development of a global intervention strategy adapted to the needs of the person.
The Rare Disease Alliance
Created in 2000, the Rare Disease Alliance brings together more than 200 patient associations. Its mission is to raise awareness of rare diseases among the general public, public authorities and healthcare professionals, to improve the quality and life expectancy of people with rare diseases, to support patient associations and to promote research.
https://www.alliance-maladies-rares.org/
International Rare Disease Day
The 17th edition of the International Rare Disease Day, or Rare Disease Day, takes place on February 29, 2024. Each year, it is coordinated by EURORDIS and rolled out in France by the Rare Disease Alliance supported by the stakeholders of the Rare Disease Platform (Rare Diseases Info Services, the Rare Disease Foundation, Orphanet and AFM-Téléthon), the rare disease health sectors (FSMR) and the rare disease expertise platforms (PEMR), as well as patient associations and volunteers. This is a general public event, the aim of which is to raise awareness among citizens and decision-makers about rare diseases and their impact on the daily lives of those affected and their loved ones.