Za osobe koje žive s rijetkim bolestima, njihove obitelji te zdravstvene djelatnike, dostupni su brojni nacionalni i međunarodni izvori informacija, podrške i stručnih smjernica:
Hrvatski savez za rijetke bolesti (HSRB) – krovna organizacija pacijenata u Hrvatskoj koja pruža informacije, podršku i zagovara prava oboljelih
Ministarstvo zdravstva Republike Hrvatske – Nacionalni program za rijetke bolesti i relevantni strateški dokumenti
Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) – informacije o pravima pacijenata, dostupnosti lijekova i postupcima odobravanja terapija
University Hospital Centre Zagreb – Centar za translacijska i klinička istraživanja, uključujući aktivnosti u području funkcionalne genomike
Ovi resursi mogu pomoći u pronalaženju pouzdanih informacija, stručne pomoći, mogućnosti liječenja i uključivanja u istraživanja, kao i u povezivanju s drugim pacijentima i organizacijama.
For people living with rare diseases, their families, and healthcare professionals, a range of national and international resources is available, providing information, support, and expert guidance:
Croatian Alliance for Rare Diseases (HSRB) – umbrella patient organisation in Croatia providing information, support, and advocacy
Ministry of Health of the Republic of Croatia – National Programme for Rare Diseases and relevant strategic documents
Croatian Health Insurance Fund (HZZO) – information on patient rights, access to treatments, and reimbursement procedures
University Hospital Centre Zagreb – Centre for Translational and Clinical Research, including activities in functional genomics
These resources support access to reliable information, specialised care, treatment opportunities, research participation, and connections with patient communities and organisations.