Linkovi na informativne resurse

Za osobe koje žive s rijetkim bolestima, njihove obitelji te zdravstvene djelatnike, dostupni su brojni nacionalni i međunarodni izvori informacija, podrške i stručnih smjernica:

Hrvatski savez za rijetke bolesti (HSRB) – krovna organizacija pacijenata u Hrvatskoj koja pruža informacije, podršku i zagovara prava oboljelih

https://rijetke-bolesti.hr

Ministarstvo zdravstva Republike Hrvatske – Nacionalni program za rijetke bolesti i relevantni strateški dokumenti

https://zdravlje.gov.hr

Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje (HZZO) – informacije o pravima pacijenata, dostupnosti lijekova i postupcima odobravanja terapija

https://www.hzzo.hr

University Hospital Centre Zagreb – Centar za translacijska i klinička istraživanja, uključujući aktivnosti u području funkcionalne genomike

https://www.kbc-zagreb.hr

Ovi resursi mogu pomoći u pronalaženju pouzdanih informacija, stručne pomoći, mogućnosti liječenja i uključivanja u istraživanja, kao i u povezivanju s drugim pacijentima i organizacijama.


Links to information resources

For people living with rare diseases, their families, and healthcare professionals, a range of national and international resources is available, providing information, support, and expert guidance:

Croatian Alliance for Rare Diseases (HSRB) – umbrella patient organisation in Croatia providing information, support, and advocacy

https://rijetke-bolesti.hr

Ministry of Health of the Republic of Croatia – National Programme for Rare Diseases and relevant strategic documents

https://zdravlje.gov.hr

Croatian Health Insurance Fund (HZZO) – information on patient rights, access to treatments, and reimbursement procedures

https://www.hzzo.hr

University Hospital Centre Zagreb – Centre for Translational and Clinical Research, including activities in functional genomics

https://www.kbc-zagreb.hr

These resources support access to reliable information, specialised care, treatment opportunities, research participation, and connections with patient communities and organisations.