CONTACT
Belgium - Patients and patient associations
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium – is de nationale koepelorganisatie voor mensen die leven met zeldzame ziekten. RaDiOrg is lid van EURORDIS – Rare Diseases Europe -, de Europese Federatie van Zeldzame Ziekten.
Het doel van RaDiOrg is om de levenskwaliteit van mensen met een zeldzame ziekte te verbeteren door verschillende acties uit te voeren die het hele traject van de patiënt en zijn omgeving moeten verbeteren. De vereniging voert verschillende projecten en bewustmakingsactiviteiten uit om ervoor te zorgen dat mensen met een zeldzame ziekte toegang hebben tot een snelle en juiste diagnose, de juiste gezondheidszorg, weesgeneesmiddelen en in het algemeen om de sociale integratie van patiënten en hun verzorgers te verbeteren. De vereniging brengt onder andere mensen met dezelfde zeldzame ziekte met elkaar in contact.
RaDiOrg werkt regelmatig samen met nationale autoriteiten om de stem van patiënten met zeldzame ziekten te vertegenwoordigen.
Elk jaar organiseert RaDiOrg een campagne als onderdeel van Rare Disease Day: Zeldzame Ziektendag België – Rare Disease Day Belgium
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium – is the national couple association for people with rare diseases. RaDiOrg is a member of EURORDIS – Rare Diseases Europe -, the European Federation of Rare Diseases.
RaDiOrg’s aim is to improve the quality of life of people with rare diseases, through a range of actions designed to enhance the entire journey for patients and their families. The association runs a range of projects and awareness-raising initiatives to ensure that people with rare diseases have access to rapid and accurate diagnosis, appropriate healthcare, orphan drugs and, in general, to improve the social integration of patients and their caregivers. Among other things, the association brings together people affected by the same rare disease.
RaDiOrg collaborates regularly with national authorities to represent the voice of rare disease patients.
RaDiOrg organizes an annual campaign as part of Rare Disease Day: Maladie Rare Belgique – Rare Disease Day Belgium
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium
RaDiOrg – Rare Diseases Belgium – est l’association couple nationale pour les personnes atteintes d’une maladie rare. RaDiOrg est membre d’EURORDIS – Rare Diseases Europe -, la Fédération européenne des maladies rares.
RaDiOrg a comme objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares, en menant différentes actions visant à améliorer tout le trajet du patient et de son entourage. L’association mène différents projets et actions de sensibilisation qui ont pour but que les personnes atteintes par une maladie rare aient accès à des diagnostics rapides et corrects, des soins de santé adaptés, aux médicaments orphelins et, en général, dans le but d’améliorer l’intégration sociale des patients et de leurs aidants proches. L’association met entre autre en contact les personnes atteintes par une même maladie rare.
RaDiOrg collabore de façon régulière avec les autorités nationales pour représenter la voix des patients maladies rares.
RaDiOrg organise chaque année une campagne dans le cadre de la « Journée des maladies rares » : Maladie Rare Belgique – Rare Disease Day Belgium