• Belgium - Healthcare Professionals

Belgium - Healthcare Professionals

In België is de verantwoordelijkheid voor gezondheid verdeeld over de verschillende overheidsniveaus (federale en deelstaten).

Als antwoord op de uitdagingen die zeldzame ziekten met zich meebrengen, werd in 2013 het ‘zeldzame ziekten plan’ aangenomen. Het doel was om het algemene beheer van zeldzame ziekten in de Belgische gezondheidszorg te verbeteren.

Het Zeldzame Ziekten Plan 2013 bestaat uit 20 acties, onderverdeeld in 4 domeinen:

Domein 1: Diagnose en informatie aan de patiënt

Actie 1: Verbeterde financiering van testen voor diagnose en opvolging van zeldzame ziekten, uitgevoerd in België of in het buitenland

Actie 2: Kwaliteitsbeheer in de centra voor Menselijke Erfelijkheid

Actie 3: Genetische counseling in de expertisecentra voor zeldzame ziekten

Actie 4: Multidisciplinaire consultatie

Actie 5: Patiëntgerichte communicatie

Actie 6: Europlan

Domein 2: Optimalisatie van de zorg

Actie 7: Concentratie van de expertise en versterking van de huidige expertisecentra: introductie van een zorgcoördinator

Actie 8: Expertisecentra voor hemofilie

Actie 9: Functie Zeldzame Ziekten

Actie 10: Netwerken voor zeldzame ziekten

Actie 11: Nieuwe expertisecentra

Actie 12: Medische voeding voor zeldzame ziekten

Actie 13: Snelle communicatie van medische noden: gebruik van het multidisciplinair elektronisch patiëntendossier

Actie 14: Unmet medical need

Actie 15: Inventaris van niet ten laste genomen noden

Domein 3: Informatiemanagement

Actie 16: Centraal register zeldzame ziekten

Actie 17: Orphanet Belgium

Actie 18: Opleiding van de zorgverleners

Actie 19: Codificatie en terminologie

Domein 4: Governance en duurzaamheid

Actie 20: Evaluatie en monitoring van het Plan

Op basis van dit plan werden verschillende acties uitgevoerd door de verschillende competente autoriteiten.

De deelstaten zijn de gewest- en gemeenschapsoverheden. Zij zijn onder andere verantwoordelijk voor screening, preventie, eerstelijnszorg en thuiszorg. In het kader van de uitvoering van het zeldzame ziekten plan 2013 (actie 9) zijn de gefedereerde entiteiten verantwoordelijk voor het toekennen van de accreditatie “Zeldzame Ziekte Functie”. De normen waaraan een “zeldzame ziekte”-functie moet voldoen om erkend te worden en te blijven, worden beschreven in een speciaal Koninklijk Besluit, afgekondigd op 25 april 2014.

De ziekenhuizen met een accreditatie voor zeldzame ziekten zijn:

De Federale Overheidsdienst Volksgezondheid (FOD VG) is onder meer verantwoordelijk voor de coördinatie van de ontwikkeling van het plan voor zeldzame ziekten 2013, de vertegenwoordiging van België in de Raad van lidstaten van het ERN, de financiering van ziekenhuizen met een functie in zeldzame ziekten, het elektronisch medisch dossier en grensoverschrijdende gezondheidszorg.

De FOD VG is momenteel verantwoordelijk voor de coördinatie van de ontwikkeling van het nieuwe Belgische Nationale Plan voor Zeldzame Ziekten, waarvoor de voorbereidende werkzaamheden aan de gang zijn.

Naast zijn taken op het gebied van zeldzame ziekten heeft het RIZIV de afgelopen twintig jaar verschillende overeenkomsten gesloten met referentiecentra voor bepaalde zeldzame ziekten: zeldzame stofwisselingsziekten, taaislijmziekte, hemofilie, neuromusculaire ziekten, pediatrische nefrologie, cerebrale parese (spina bifida) en refractaire epilepsie.

Meer informatie is beschikbaar op de website van het RIZIV: Onthaal | RIZIV

In Belgium, healthcare responsibilities are divided between the various levels of government (Federal and Federated Entities).

In response to the challenges posed by rare diseases, the ‘Belgian Plan for Rare Diseases’ was adopted in 2013. Its aim was to improve the overall management of rare diseases in the Belgian healthcare system.

The 2013 rare disease plan is made up of 20 actions, divided into 4 areas:

Area 1: Diagnosis and patient information

Action 1: Reimbursement of tests required for diagnosis and follow-up of rare diseases, performed in Belgium or abroad

Action 2: Quality system in human genetics centers

Action 3: Introduction of genetic counseling in centers of expertise for rare diseases

Action 4: Multidisciplinary consultation

Action 5: Patient-centered communication

Action 6: Europlan

Area 2: Optimizing care

Action 7: Concentration of expertise and reinforcement of existing centers of reference for specific rare diseases: introduction of a care coordinator

Action 8: Creation of centers of expertise for hemophilia

Action 9: Rare disease function

Action 10: Rare disease networks

Action 11: New centers of expertise

Action 12: Medical nutrition for rare diseases

Action 13: Rapid communication of medical needs: use of the computerized multidisciplinary patient file

Action 14: Unmet medical need

Action 15: Inventory of unmet needs

Area 3: Knowledge and information

Action 16: Central register of rare diseases

Action 17: Orphanet Belgium

Action 18: Training of healthcare providers

Action 19: Codification and terminology

Area 4: Governance and sustainability

Action 20: Evaluation and monitoring of the Plan

Following this plan, a series of actions have been developed by the competent authorities.

The federated entities are the regional and community authorities. Among other things, they are responsible for screening, prevention, front-line care and home care. As part of the implementation of the 2013 rare disease plan (action 9), the federated entities are responsible for awarding the “Fonction Maladies Rares” accreditation. The rare disease function is therefore a hospital function whose objective is specialized care for patients affected by a rare disease.The standards that a “rare disease” function must meet to be recognized and remain so are described in a dedicated Royal Decree, promulgated on April 25, 2014.

Hospitals with rare disease function approval are:

The Federal Public Service for Public Health (SPF SP) is responsible, among other things, for coordinating the development of the 2013 rare disease plan, the funding of hospitals and therefore of rare disease functions, the electronic medical record and cross-border healthcare.

SPF SP is currently responsible for coordinating the development of the new Belgian National Plan for Rare Diseases, for which preparatory work is currently underway.

In addition to its rare disease functions, over the last twenty years or so, INAMI has set up several agreements with centers of reference for certain rare diseases: rare metabolic diseases, cystic fibrosis, hemophilia, neuromuscular diseases, pediatric nephrology, cerebral palsy (spina bifida) and refractory epilepsy.

Further information is available on the RIZIV website: Accueil | INAMI

En Belgique, les compétences en matière de santé sont réparties entre les différents niveaux de pouvoir (Fédéral et Entités Fédérées).

Pour répondre aux défis que posent les maladies rares, le ‘plan belge pour les maladies rares’ a été adopté en 2013. Son objectif était d’améliorer la prise en charge globale des maladies rares dans le système de santé belge.

Le plan maladies rares de 2013 est composé de 20 actions, divisées en 4 domaines :

Domaine 1: Diagnostic et information au patient

Action 1: Remboursement des tests nécessaires au diagnostic et au suivi des maladies rares, effectués en Belgique ou à l’étranger

Action 2: Système de qualité au sein des centres de génétique humaine

Action 3: Introduction d’une consultation de conseil génétique dans les centres d’expertise pour maladies rares

Action 4: Consultation multidisciplinaire

Action 5: Communication centrée sur le patient

Action 6: Europlan

Domaine 2: Optimalisation des soins

Action 7: Concentration de l’expertise et renforcement des centres de référence pour pathologies rares spécifiques existants : introduction d’un coordinateur de soins

Action 8: Création de centres d’expertise pour l’hémophilie

Action 9: Fonction maladies rares

Action 10: Réseaux maladies rares

Action 11: Nouveaux centres d’expertise

Action 12 : Alimentation médicale pour maladies rares

Action 13: Communication rapide des besoins médicaux : utilisation du dossier patient multidisciplinaire informatisé

Action 14: Unmet medical need

Action 15: Inventaire des besoins non couverts

Domaine 3: Connaissances et information

Action 16: Registre central des maladies rares

Action 17: Orphanet Belgium

Action 18: Formation des prestataires de soins

Action 19: Codification et terminologie

Domaine 4: Gouvernance et durabilité

Action 20: Evaluation et monitoring du Plan

Suite à ce plan, différentes actions ont été mises en place par les différentes autorités compétentes.

Les entités fédérées sont les autorités régionales et communautaires. Elles sont entre autre responsables pour le dépistage, la prévention, la première ligne, les soins à domicile. Dans le cadre de la mise en œuvre du plan maladies rares de 2013 (action 9), les entités fédérées ont la responsabilité d’attribuer l’agrément « Fonction Maladies Rares ». En pratique, cela implique que l’hôpital qui a cet agrément se spécialise dans une prise en charge spécialisée des patients atteints par une maladie rares.

Si vous souhaitez plus d’informations sur les normes auxquelles une fonction « maladies rares » doit satisfaire pour être reconnue et le rester, vous pouvez consulter le texte de l’arrêté royal dédié, promulgué le 25 avril 2014.

Les hôpitaux ayant un agrément fonction maladie rare sont:

Le Service public fédéral Santé publique (SPF SP) est, entre autre, en responsable de la coordination du développement du plan maladies rares de 2013, du financement des hôpitaux et donc des fonctions maladies rares, du dossier médical électronique et des soins de santé transfrontaliers.

Le SPF SP est actuellement chargé de la coordination du développement du nouveau Plan National Belge pour les maladies rares, pour lequel les travaux préparatoires sont actuellement en cours.

En plus des fonctions maladies rares, depuis une vingtaine d’années, l’INAMI a mis en place plusieurs conventions avec des centres de référence pour certaines maladies rares : maladies métaboliques rares, mucoviscidose, hémophilie, maladies neuromusculaires, néphrologie pédiatrique, infirmité motrice cérébrale (spina bifida) et épilepsie réfractaire.

Vous trouverez de plus amples informations sur le site de l’INAMI : Accueil | INAMI