The event will provide an opportunity to present the main developments and lines of action of the Strategy, which has been conceived as the reference framework for advancing the approach to rare diseases within the Spanish National Health System.

The Spanish National Health System Strategy on Rare Diseases, initially approved in 2009 and updated in 2014, constitutes the reference framework for addressing rare diseases within the National Health System (NHS). Its latest update is the result of an extensive process of collaboration and participation involving more than 70 professionals, including representatives of the autonomous communities and INGESA, scientific societies, patient associations, experts and professionals from a range of fields, as well as various units and bodies of the Ministry of Health. This joint effort has made it possible to incorporate different perspectives and move towards an updated and shared framework aimed at improving care for people living with rare diseases and their families.

The event will bring together representatives from the Ministry of Health, the autonomous communities, healthcare professionals, scientific societies, patient associations and other stakeholders who have contributed to the process of updating the Strategy.

Throughout the event, participants will address, among other areas, the main challenges relating to prevention and early detection, diagnosis, access to therapies, registries, comprehensive and integrated care, health economics, research and training. A panel discussion will also be held on the key challenges involved in implementing the Strategy, providing an opportunity to share different perspectives on its development and application within the Spanish National Health System.

The event will be open to the public until full capacity is reached. It will also be possible to follow the proceedings online via a link that will be made available shortly on the Ministry of Health website.

• Date: 18 November 2026
• Time: 10:00-14:00
• Venue: Ernest Lluch Assembly Hall, Ministry of Health, Madrid

EVENT REGISTRATION LINK

Online attendance: The link to follow the event live will be available here shortly.

Jornada de presentación de la actualización Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud 2026

El Ministerio de Sanidad celebrará el próximo 18 de noviembre de 2026, de 10:00 a 14:00 horas, la jornada de presentación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que tendrá lugar en el Salón de Actos Ernest Lluch del Ministerio de Sanidad.

La jornada permitirá presentar las principales novedades y líneas de actuación de la Estrategia, concebida como marco de referencia para avanzar en el abordaje de las enfermedades raras en el Sistema Nacional de Salud.

La Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, aprobada inicialmente en 2009 y actualizada en 2014, constituye el marco de referencia para el abordaje de las enfermedades raras en el SNS. Su nueva actualización ha sido fruto de un amplio proceso de trabajo y participación, en el que han colaborado más de 70 profesionales, con representación de las comunidades autónomas e INGESA, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, personas expertas y profesionales de distintos ámbitos, así como diferentes unidades y organismos del Ministerio de Sanidad. Este trabajo conjunto ha permitido incorporar diferentes perspectivas y avanzar hacia un marco actualizado y compartido para mejorar la atención a las personas con enfermedades raras y sus familias.

El encuentro contará con la participación de representantes del Ministerio de Sanidad, comunidades autónomas, profesionales, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y otros agentes que han participado en el proceso de actualización de la Estrategia.

A lo largo de la jornada se abordarán, entre otros aspectos, los principales retos en materia de prevención y detección precoz, diagnóstico, acceso a terapias, registros, atención integral e integradora, economía de la salud, investigación y formación. Asimismo, se celebrará una mesa de debate en torno a los principales retos para la implementación de la Estrategia, en la que se compartirán diferentes perspectivas sobre su desarrollo y aplicación en el Sistema Nacional de Salud.

La jornada será abierta al público hasta completar aforo. Además, podrá seguirse online a través de un enlace que estará disponible próximamente en la página web del Ministerio de Sanidad.

• Fecha: 18 de noviembre de 2026
• Horario: 10:00–14:00 horas
• Lugar: Salón de Actos Ernest Lluch. Ministerio de Sanidad, Madrid.

¡ENLACE DE INSCRIPCIÓN AL EVENTO! 

Seguimiento online: el enlace para seguir la jornada en directo estará disponible próximamente aquí.