CONTACT
Croatia - Patients and patient associations
Hrvatski savez za rijetke bolesti (HSRB) je socijalno-humanitarna, nestranačka i neprofitna organizacija koja okuplja udruge pacijenata, pojedince oboljele od rijetkih bolesti te osobe s invaliditetom nastalim kao posljedica rijetke bolesti na području Republike Hrvatske. Cilj Saveza je ostvarivanje, usklađivanje i zaštita njihovih pojedinačnih i zajedničkih prava i interesa.
Savez djeluje kao krovna organizacija koja zastupa svoje članove u promicanju humanosti, socijalne uključenosti te unapređenju liječenja, istraživanja, rehabilitacije i sveobuhvatne skrbi za osobe s rijetkim bolestima u Hrvatskoj i međunarodno.
Kroz svakodnevne aktivnosti, HSRB pruža podršku pacijentima i njihovim obiteljima putem telefona i e-maila, osiguravajući pravovremene i točne informacije o dijagnostici, liječenju i dostupnim socijalnim uslugama. Također aktivno zagovara prava pacijenata, uključujući pristup inovativnim terapijama i kvalitetnoj zdravstvenoj skrbi.
Savez okuplja organizacije i pojedince koji zbog malog broja oboljelih često nemaju dovoljno resursa za samostalno djelovanje. Zajedničkim djelovanjem nastoji se unaprijediti sustav skrbi za rijetke bolesti kroz razvoj i provedbu Nacionalnog programa za rijetke bolesti.
Ključni ciljevi uključuju poboljšanje dostupnosti lijekova, razvoj centara izvrsnosti za pojedine rijetke bolesti ili skupine bolesti, omogućavanje sudjelovanja hrvatskih pacijenata u međunarodnim istraživanjima te pružanje psihološke i socijalne podrške obiteljima. Poseban naglasak stavlja se na smanjenje socijalne isključenosti osoba koje žive s rijetkim bolestima.
Više informacija dostupno je na službenoj web stranici: https://rijetke-bolesti.hr
The Croatian Alliance for Rare Diseases (HSRB) is a non-profit, non-partisan humanitarian organisation that brings together patient associations, individuals living with rare diseases, and persons with disabilities resulting from rare conditions across the Republic of Croatia. Its mission is to promote, coordinate, and protect the individual and collective rights and interests of its members.
The Alliance serves as an umbrella organisation representing its members in promoting humanity, social inclusion, and the advancement of treatment, research, rehabilitation, and comprehensive care for people living with rare diseases in Croatia and internationally.
Through its daily activities, HSRB provides support to patients and their families via telephone and email, ensuring access to accurate and timely information regarding diagnosis, treatment options, and available social services. The organisation also actively advocates for patients’ rights, including access to innovative therapies and high-quality healthcare.
HSRB unites organisations and individuals who, due to the rarity of their conditions, often lack sufficient resources to address their needs independently. By working together, the Alliance aims to improve the rare disease care system through the development and implementation of a National Programme for Rare Diseases.
Key priorities include improving access to available treatments, developing centres of excellence for specific rare diseases or groups of diseases, enabling participation of Croatian patients in international research, and providing psychological and social support to families. A strong emphasis is placed on reducing social exclusion and improving the quality of life for people living with rare diseases.
For more information, please visit the official website: https://rijetke-bolesti.hr