ALICE’S STORY

Hi, I’m Alice! I am 22, Franco-British, and currently living in Paris where I study art direction after a bachelor’s in graphic design and communication. I am super creative and a little entrepreneurial: I have launched my own brand and developed a creative club over the past year. I love drawing, especially with watercolour and pencil, turning memories into little illustrations, and sometimes into stickers I give to friends.

I was born with a rare condition called biliary atresia, a congenital liver malformation. After a tough medical journey filled with challenges worry for my loved ones, but also resilience and patience, and a Kasai procedure, I received a liver transplant on March 31, 2005,in Paris in Necker at just 18 months old. That transplant gave me the chance to grow up, go to school, play sports, and build my own life.

When I was a baby, I took a ton of medication every day. Now, my routine is super light: mostly Adagrave, some vitamins, and a few ADHD meds that can slightly dampen my energy. I feel incredibly lucky, compared to others, my daily meds are minimal now: just two regular pills. And it’s chill, not a 7 a.m. wake-up that shakes my whole day, just something I’ve done since I was tiny. If it keeps me healthy and thriving, I am good with that.

Over the years, some treatments hit me harder, eye swelling, fragility from meds, and especially cortisone, which I have always hated. It messes with your body, appetite, mood…physically and mentally. It definitely left a mark and sometimes made school or everyday life tricky. Thankfully, other side effects were mostly minor -a bit of extra hair as a kid, occasional fatigue- nothing too dramatic.

Overall, I feel super lucky. My meds have been part of my story, but they do not define me. They have taught me to understand my body, adapt, and savor every moment of feeling strong and healthy. For a long time, I had never met other transplanted kids. At school, I often felt different, sometimes left out, sometimes overprotected. Everything changed at 9, when I joined my first Transplant Games at the Winter World Games in Chapelle d’Abondance, France. It was a revelation. I found a community of kids who got it — we could talk openly about our transplants, treatments, and daily lives. Transplant Games and Tackers camps have shaped me deeply. At Tackers, I felt safe and free, surrounded by kids from all over the world. One vivid memory: lining up with everyone to get our meds, each pillbox a rainbow of colors. That is when I truly felt I belonged, like I’d found my community.

As I grew, I kept participating in major international events: Winter World Games (France), Summer World Games (Argentina), European and World Games (Spain), Summer World Games (Australia), World Games (Germany), and Tackers in 2017.
Competing as I moved into adult categories pushed me further — winning medals got harder, especially in Perth. It made me dig deep, test my limits, and focus on the mental game.

The Transplant Games taught me my limits were not what I thought. Each edition reminds me of my resilience, courage, and strength through the stories of others. Our journeys echo, reflect, and connect — like a ping-pong of experiences. We see each other, understand each other, and realize just how strong we really are.

Sports taught me perseverance, resilience, and how to keep going when things get tough, skills that helped me as a patient and beyond. The Games also showed me the power of community. Cheering for teammates, celebrating wins and losses together, creates strong bonds. The best part? Everyone knows everyone — it really feels like one giant international family. The most powerful moment for me? The entrance of teams representing donors, whether living or deceased. The emotion is universal, and indescribable, a shared space of gratitude, memory, and humanity.

Along the way, I have met amazing friends: Marion, my Perth roommate; a Swiss family where a mom donated a kidney to her daughter Éloïse; Flora from the British team, a killer tennis player; and so many more. “What I love most about the Transplant Games is that feeling of being part of one huge family.”

As a young adult, I have learned to take charge of my medical care, moving from my parents’ constant support to personal responsibility, understanding my body, my needs, and my treatments. Taking care of myself is now about self-knowledge, adaptability, and trust.

My relationship with my body and femininity has always been intertwined with my transplant, there is no “before” or “after” for me. Despite some hurtful comments in childhood, I have developed a healthy connection with my body. My scar? I see it as a unique design. I have always been active, and sports have kept me connected with my body. Today, I feel free in my body, my femininity, and the way I live. My transplant is part of my identity and my strength. I hope my story can reassure parents of transplanted kids: you can grow up confident, joyful, and free — even with a different body.

Starting Transplant Games so young made me comfortable sharing my story. It has opened doors: interviews during the Games, newspaper articles, a Konbini feature… and inspired me to advocate for organ donation. It is still a topic people do not talk about enough, and I love when friends get curious, ask questions, and want to understand. I am open — if you want to talk about it, I am all in. It’s also taught me it is okay to talk about serious stuff — no shame, no taboos.

We transplanted people have gone through so much, it’s made me open-minded and ready to discuss deep topics. Today, part of my mission is to raise awareness about organ donation, honor my donor, the families who said yes, and show that behind these stories, there is life, energy, and hope.

I am also super into film and TV. My dream is to become an actress or work as an art director in the industry, to keep telling stories through a creative lens.

Je m’appelle Alice, j’ai 22 ans et je suis franco-britannique. Je vis à Paris où j’étudie actuellement la direction artistique après un bachelor en graphisme et communication. Je suis créative et entrepreneuse : j’ai lancé ma propre marque et développé un club créatif depuis un an. J’adore dessiner, surtout à l’aquarelle et au crayon, transformer mes souvenirs en petites illustrations et en stickers que j’offre autour de moi.

Je suis née avec une maladie rare : l’atrésie des voies biliaires, une malformation congénitale du foie. Après un parcours médical intense, marqué par de nombreuses épreuves, de l’inquiétude pour mes proches, mais aussi beaucoup de résilience et de patience, et une opération du kasaÏ, j’ai reçu une greffe du foie le 31 mars 2005 à Necker à Paris, alors que j’avais seulement un an et demi. Cette transplantation m’a permis de grandir, d’aller à l’école, de pratiquer du sport et de construire mes projets de vie.

Quand j’étais bébé, j’avais énormément de médicaments à prendre chaque jour. Aujourd’hui, j’ai beaucoup réduit ma routine : je prends principalement de l’Adagrave, des compléments type vitamines, et quelques traitements pour mon TDAH, qui peuvent un peu réduire mon énergie. Je me considère vraiment chanceuse, parce que comparé à d’autres, mon quotidien médicamenteux est très léger maintenant : il me reste seulement deux médicaments réguliers. Ce n’est pas un réveil à 7h qui bouleverse ma vie, c’est juste une prise régulière que je fais depuis que je suis petite, tranquille. Si ça me permet de vivre pleinement, c’est parfait.

Au cours de ma vie, j’ai quand même vécu des effets difficiles de certains traitements: des oedèmes aux yeux, de la fragilité liée aux médicaments, et surtout la cortisone, que j’ai toujours détestée. La cortisone affecte tout : le corps, l’appétit, l’humeur… Elle m’a marqué physiquement et mentalement, et a parfois compliqué mon quotidien à l’école ou dans mes activités. Heureusement, les effets secondaires ont été assez rares et plutôt anecdotiques pour le reste: un peu de pilosité quand j’étais enfant, un peu de fatigue, rien de dramatique.

En somme, malgré tout ce que j’ai traversé, je me sens incroyablement chanceuse. Mes médicaments ont fait partie de mon histoire, mais ils ne définissent pas ma vie. Ils m’ont appris à comprendre mon corps, à m’adapter et à apprécier chaque petit moment où je me sens forte et en pleine santé.

Pendant longtemps, je n’avais jamais rencontré d’autres enfants greffés. À l’école, je me sentais souvent différente, parfois mise à l’écart, parfois excessivement protégée. Tout a changé à l’âge de 9 ans lorsque j’ai participé à mes premiers Transplant Games aux Winter World Games de Chapelle d’Abondance, en France. Cette expérience a été une véritable révélation : j’y ai découvert une communauté d’enfants vivant la même réalité que moi, avec lesquels je pouvais parler librement de ma greffe, de mes traitements et de mon quotidien médical.

Les Transplant Games et les camps Tackers ont profondément marqué mon parcours. À Tackers, je me sentais à la fois en sécurité et libre, entourée d’enfants venus du monde entier. Un souvenir très fort reste ce moment où nous faisions tous la queue pour recevoir nos médicaments, chacun avec son pilulier coloré : c’est là que je me suis sentie pleinement à ma place, normale, faisant partie d’une communauté.

En grandissant, j’ai continué à participer à de nombreux événements internationaux: Winter World Games à Chapelle d’Abondance (France), Summer World Games à Mar del Plata (Argentine), Jeux européens et mondiaux à Malaga (Espagne), Summer World Games à Perth (Australie), World Games à Dresde et le camp Tackers en 2017.

Avec le changement de catégories d’âge, la compétition est devenue plus exigeante. Au début, gagner une médaille était plus accessible, mais en arrivant dans les catégories adultes, notamment à Perth, le niveau est devenu beaucoup plus élevé. Cela m’a poussée à me dépasser, à travailler sur mes limites et sur la dimension mentale de la compétition.

Les Transplant Games m’ont appris que mes limites n’étaient pas celles que je croyais. À chaque édition, je redécouvre ma résilience, mon courage et ma force à travers les histoires des autres. Nos parcours se répondent, résonnent entre eux. C’est comme un ping-pong d’expériences : on se reconnaît, on se comprend, on se voit. Et ensemble, on réalise à quel point nous sommes profondément forts.

Le sport m’a appris la persévérance, la résilience et la capacité à continuer même quand c’est difficile — des qualités qui m’ont énormément aidée dans mon parcours de patiente.

Aux Transplant Games, j’ai découvert l’importance du collectif. Encourager mes coéquipiers, vibrer pour eux, partager les victoires et les défaites crée des liens très forts. Ce que j’aime le plus, c’est cette sensation que tout le monde se connaît : une grande famille internationale.

Mais le moment le plus fort pour moi reste l’entrée des équipes représentant les donneurs, qu’ils soient vivants ou décédés. Les Jeux sont internationaux, et oncomprend très vite que l’émotion dans cet espace est universelle. C’est un moment suspendu, impossible à décrire vraiment, où tout le monde partage la même gratitude, la même mémoire, la même humanité.

J’y ai rencontré des amis précieux: Marion, ma colocataire aux jeux de Perth, une famille suisse dont une maman a donné un rein à sa fille Éloïse, Flora de l’équipe britannique, une joueuse de tennis exceptionnelle, et tant d’autres. Ce que j’aime le plus dans les Transplant Games, c’est cette sensation d’appartenir à une immense famille.

Devenue jeune adulte, j’ai appris à devenir autonome dans ma prise en charge médicale. Je suis passée du soutien constant de mes parents à une responsabilité personnelle, en apprenant à connaître mon corps, mes besoins et mes traitements. Aujourd’hui, je comprends que prendre soin de moi repose sur ma propre capacité d’adaptation, de connaissance de soi et de confiance.

Concernant mon rapport au corps et à la féminité, j’ai toujours vécu avec ma greffe — je ne distingue pas une vie “avant” et “après”. Malgré des remarques parfois blessantes durant l’enfance, j’ai développé une relation saine avec mon corps. Ma cicatrice, je la vois comme un dessin unique. Très sportive dès l’enfance, j’ai toujours entretenu un lien fort avec mon corps.

Aujourd’hui, je me sens libre dans mon corps, dans ma féminité et dans ma manière de vivre. Ma greffe fait pleinement partie de mon identité et de ma force. J’espère que mon témoignage pourra rassurer les parents d’enfants greffés et montrer qu’il est possible de grandir avec confiance, joie et liberté, même avec un corps différent.

Comme j’ai participé aux Transplant Games très jeune, j’ai toujours été super à l’aise pour parler de mon histoire. Ça m’a ouvert plein d’opportunités: interviews pendant les Jeux, articles dans les journaux, une interview Konbini… Et surtout, ça m’a donné envie de faire de la sensibilisation autour du don d’organes. C’est encore un sujet dont on parle trop peu, mais j’adore quand mes copines s’y intéressent, me posent des questions, veulent comprendre. Je suis hyper ouverte là-dessus — vraiment, tu veux en parler, je suis à fond. Ça m’a appris aussi que c’est OK de parler de choses graves dans la vie, sans tabou. On a vécu tellement de choses, nous les greffés, que ça m’a rendue très ouverte d’esprit et à l’aise pour échanger sur des sujets profonds. Aujourd’hui, c’est un peu ma mission : parler du don d’organes autour de moi, pour représenter mon donneur, toutes les familles qui ont dit oui, et montrer que derrière ces histoires, il y a surtout énormément de vie.

Je m’intéresse beaucoup au cinéma et à la télévision. Mon projet est de devenir actrice ou de travailler comme directrice artistique dans ce milieu, pour continuer à raconter des histoires au travers d’un prisme artistique.