CONTACT
Greece - Patients and patient associations
Οι Σύλλογοι Ασθενών αποτελούν θεμελιώδες στοιχείο του οικοσυστήματος των Σπανίων Παθήσεων στην Ελλάδα, καθώς συμβάλλουν ουσιαστικά στην προώθηση της ενημέρωσης, της αλληλοϋποστήριξης και της εκπροσώπησης των ατόμων που ζουν με σπάνιες ή πολύπλοκες παθήσεις.
Λειτουργώντας κυρίως μέσω της ιδιωτικής πρωτοβουλίας και του εθελοντισμού, οι Σύλλογοι διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο στην ενδυνάμωση των ασθενών και των οικογενειών τους, προωθώντας την πρόσβαση σε έγκαιρη διάγνωση, εξειδικευμένη φροντίδα και καινοτόμες θεραπείες.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) αποτελεί τον εθνικό δευτεροβάθμιο οργανισμό-ομπρέλα που συντονίζει και εκπροσωπεί συλλογικά τους Συλλόγους και τις Οργανώσεις Σπανίων Ασθενών σε εθνικό επίπεδο.
Αποστολή της είναι η ενίσχυση της συνεργασίας, της ενημέρωσης και της συμμετοχής των Οργανώσεων Ασθενών στη διαμόρφωση πολιτικών Υγείας, σύμφωνα με τις αρχές της ισότητας, της διαφάνειας και του σεβασμού των δικαιωμάτων των ασθενών.
Η Ε.Σ.Α.Ε. συνεργάζεται με εθνικούς και ευρωπαϊκούς θεσμούς, τα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs), επιστημονικές εταιρείες και διεθνή δίκτυα, αναπτύσσοντας πρωτοβουλίες ευαισθητοποίησης, εκπαίδευσης και ανταλλαγής καλών πρακτικών που συμβάλλουν στην ολιστική αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων και στην ισότιμη ένταξη των ασθενών στο Σύστημα Υγείας.
Η πλειονότητα των ελληνικών Οργανώσεων Σπανίων Ασθενών είναι μέλη της Ε.Σ.Α.Ε., συγκροτώντας ένα συνεκτικό και αντιπροσωπευτικό δίκτυο που εργάζεται συστηματικά για την ενίσχυση της φωνής των ασθενών και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος εκπροσωπεί τη φωνή των ατόμων με Σπάνια Νοσήματα — στην Ελλάδα και στην Ευρώπη.
Μέλη της Ε.Σ.Α.Ε.: https://rarediseasesgreece.com/members/
Patient Organisations constitute a fundamental component of the rare disease ecosystem in Greece, as they play a crucial role in promoting awareness, mutual support, and representation for individuals living with rare or complex conditions.
Operating primarily through private initiative and volunteer engagement, these organisations are key actors in empowering patients and their families, advocating for timely diagnosis, specialised care, and access to innovative therapies.
Rare Diseases Greece (R.D.G.) serves as the national umbrella organisation, coordinating and collectively representing Rare Disease Patient Organisations across the country.
Its mission is to strengthen collaboration, information exchange, and the active participation of patient organisations in the formulation of health policies, in line with the principles of equity, transparency, and respect for patients’ rights.
R.D.G. cooperates with national and European institutions, the European Reference Networks (ERNs), scientific societies, and international networks, developing initiatives for awareness-raising, education, and the exchange of best practices that contribute to the holistic management of Rare Diseases and the equitable integration of patients into the healthcare system.
The majority of Greek Rare Disease Patient Organisations are members of R.D.G., forming a cohesive and representative network that works systematically to amplify the patients’ voice and improve their quality of life.
Rare Diseases Greece represents the collective voice of people living with Rare Diseases — in Greece and across Europe.
Member Organisations: https://rarediseasesgreece.com/members/