Spain - Resources

La página de Orphanet España ofrece acceso a recursos y herramientas muy útiles para buscar información específica sobre enfermedades raras y condiciones complejas en España.

En su página podemos acceder a distintos directorios que permiten filtrar y buscar directamente la información en España, como el directorio de asociaciones de pacientes, el de profesionales e instituciones o el directorio de centros expertos.

También podemos consultar una enciclopedia de enfermedades raras a través de este buscador: https://www.orpha.net/es/disease.

Página web de Orphanet: https://www.orpha.net/es

Guía para comunicar sobre enfermedades raras:

La Guía para Periodistas sobre Enfermedades Raras es una herramienta diseñada para apoyar a los profesionales de la comunicación en el tratamiento riguroso y respetuoso de estas patologías en los medios. Esta guía ha sido elaborada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con la colaboración de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y la biotecnológica Amgen.

https://www.enfermedades-raras.org/que-hacemos/por-la-investigacion/obser/biblioteca-virtual/comunicacion-y-visibilidad/guia-para-periodistas-las-enfermedades-raras-en-los-medios-de-comunicacion