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Spain - Patients and patient associations
En España, se calcula que más de tres millones de personas viven con una enfermedad rara o condición compleja. Las asociaciones de pacientes han convertido las enfermedades raras en una prioridad para el Sistema Sanitario y son un agente fundamental para impulsar la investigación y el abordaje de la llamada “odisea del diagnóstico”, que supone un viaje del paciente de una media de 5 años hasta conseguir un diagnóstico y un tratamiento.
Las siguientes entidades ponen el foco en el cuidado y mejoría de las condiciones de las personas que viven con enfermedades minoritarias, condiciones complejas o enfermedades no diagnosticadas en España.
Ministerio de Sanidad
Subdirección General de Cartera de Servicios y Fondos de Compensación del Sistema Nacional de Salud (SNS)
La Subdirección General de Cartera de Servicios y Fondos de Compensación del SNS, con la colaboración de la Subdirección General de Calidad Asistencial del Ministerio de Sanidad, asume las competencias relacionadas con el desarrollo y promoción de la mejora de la calidad asistencial y la excelencia clínica en el Sistema Nacional de Salud dentro de la Dirección General de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia y la Dirección General de Salud Pública.
En su página web se puede acceder al apartado sobre enfermedades raras, donde se informa de la estrategia, la vigilancia y un listado de asociaciones completo.
CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del Sistema Nacional de Salud)
Los CSUR dedican su actividad a la atención de determinadas patologías o procedimientos que cumplan una o varias de las características establecidas en el Real Decreto 1302/2006. Entre estas podemos encontrar las llamadas enfermedades raras o minoritarias y las condiciones complejas.
En este enlace se pueden consultar los listados de patologías o procedimientos complejos que abarcan hasta el momento.
Los CSUR del Sistema Nacional de Salud deben, entre otras responsabilidades, dar cobertura a todo el territorio nacional, atender a todos los pacientes en igualdad de condiciones independientemente de su lugar de residencia y proporcionar atención en equipo multidisciplinar (asistencia sanitaria, apoyo para confirmación diagnóstica, definir estrategias terapéuticas y de seguimiento y actuar de consultor para las unidades clínicas que atienden habitualmente a estos pacientes).
En España, las Redes Europeas de Referencia (ERNs) están estrechamente vinculadas a los CSUR. Dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS) de España, las ERNs juegan un papel fundamental en el camino del paciente que vive con una enfermedad poco frecuente.
Para entender el papel de las ERNs y de los CSUR en el camino del paciente dentro del Sistema de Salud de España, desde JARDIN Joint Action se ha producido este vídeo explicativo promovido por el Ministerio de Sanidad:
Plataforma de Atención al Paciente
Con la intención de integrar los CSUR entre sí, así como con el resto de niveles asistenciales del SNS, y las Redes Europeas de Referencia (ERN), se está desarrollando la Plataforma de Atención al Paciente (PRAP), que forma parte del Programa de Recuperación, Transformación y Resiliencia (PRTR) (C18.I4).
El objetivo de esta Plataforma es dar soporte al modelo de atención que deben proporcionar los CSUR, integrándose con otros CSUR, con los CSUR participantes en las Redes Europeas de Referencia (ERN) y con los diferentes niveles asistenciales. Con esta Plataforma, se pretende evitar desplazamientos innecesarios de pacientes mejorando la atención y fomentando la comunicación y coordinación entre profesionales. Actualmente se encuentra en desarrollo el módulo de Atención a Pacientes.
Los principales usuarios de la Plataforma serán: centros sanitarios, profesionales sanitarios, pacientes y familias.
Para poder llevar a cabo las funcionalidades de reuniones por videoconferencia y participación en los espacios de discusión, esta Plataforma se sustenta en la aplicación informática Webex.
FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras)
FEDER es el punto de encuentro entre entidades de enfermedades poco frecuentes. Es una entidad a nivel estatal que agrupa a más de 400 asociaciones y lidera acciones de sensibilización, investigación y apoyo a pacientes y familias.
Contacto:
Página web: (enfermedades-raras.org)
Teléfono 91 533 40 08
Centralita al movimiento asociativo federado: 91 197 70 86.
FEDER cuenta con el Servicio de Información y Orientación (SIO), que facilita el acceso a información de calidad, acoge, apoya y orienta a los pacientes a través de profesionales de la biología, el Trabajo Social, Pedagogía y Psicopedagogía o el Derecho y un Comité Científico Asesor formado por 26 expertos.
Teléfono SIO: 91 822 17 25.
Email SIO: sio@enfermedades-raras.org
La página web de FEDER ofrece un buscador para poder filtrar, buscar y acceder a los datos de contacto y de representación de las asociaciones y otros miembros de FEDER.
En su página encontraremos también un mapa de entidades que proporciona la localización y la ficha de todas las asociaciones.
Buscador de Asociaciones de FEDER:
https://www.enfermedades-raras.org/movimiento-asociativo/entidades-asociadas
Share4Rare España
En la página en español de Share4Rare podemos encontrar herramientas dirigidas directamente a los pacientes, como el kit de herramientas Share4Rare. Un recurso enfocado en la defensa del paciente, centrado en las necesidades de las comunidades de pacientes respecto a la comunicación, la investigación, la estrategia para fundar y sacar adelante una organización o cuestiones legales.
Página web: https://www.share4rare.org/es
JARDIN Spain – ERNs, National Healthcare System and Rare Diseases
It is estimated that more than three million people in Spain live with a rare disease or complex condition. Patient associations have made rare diseases a priority for the National Health System and play a key role in promoting research and addressing the so-called ‘odyssey of diagnosis’, which involves an average 5-year journey to obtain a diagnosis and treatment.
The following organisations focus on caring for and improving the conditions of people living with minority diseases, complex conditions or undiagnosed diseases in Spain.
Ministry of Health
Subdirectorate-General for Services Portfolio and Compensation Funds of the National Health System
The Subdirectorate-General for the Portfolio of Services and Compensation Funds of the NHS, with the collaboration of the Subdirectorate-General for Quality of Care of the Ministry of Health, is responsible for developing and promoting quality improvement and clinical excellence in the National Health System within the Directorate-General for the Common Portfolio of Services of the NHS and Pharmacy and the Directorate-General for Public Health.
On its website you can access the section on rare diseases, where it informs about the strategy, surveillance and a complete list of associations.
CSUR (Reference Centres, Services and Units of the National Health System)
The CSURs focus on the care of certain diseases or procedures that meet one or more of the characteristics established in Royal Decree 1302/2006. Among these we can find the so-called rare or minority diseases and complex conditions.
In this link you can access the lists of pathologies or complex procedures that are covered so far.
The CSUR of the National Health System must, among other responsibilities, provide coverage to the entire national territory, treat all patients on an equal basis regardless of their place of residence and provide care in a multidisciplinary team (health care, support for diagnostic confirmation, define therapeutic and follow-up strategies and act as a consultant for the clinical units that usually treat these patients).
In Spain the European Reference Networks are closely linked to the CSURs. Within the SNS of Spain, ERNs play a fundamental role in the path of the patient living with a rare disease.
To understand the role of the European Reference Networks and the CSUR in the path of the patient within the Spanish Health System, JARDIN Joint Action has produced this explanatory video promoted by the Ministry of Health:
Patient Care Platform
With the intention of integrating the CSURs among themselves, as well as with the rest of the care levels of the SNS, and the European Reference Networks (ERNs), the Patient Care Platform (PRAP), which is part of the PRTR (C18.I4), is being developed.
The objective of this Platform is to support the care model that the SSCs must provide, integrating with other CSURs, with the SSCs participating in the European Reference Networks (ERNs) and with the different levels of care. With this Platform, it is intended to avoid unnecessary patient movements by improving care and promoting communication and coordination between professionals. The Patient Care module is currently under development.
The main users of the Platform will be: healthcare institutions, healthcare professionals, patients and families.
In order to carry out the functionalities of meetings by videoconference and participation in the discussion spaces, this Platform is based on the Webex platform.
FEDER (Spanish Federation of Rare Diseases)
FEDER serves as a meeting point for rare disease organisations. It is a state-level entity that brings together more than 400 associations and leads actions in awareness-raising, research, and support for patients and families.
Contacto:
Website: (enfermedades-raras.org)
Telephone 91 533 40 08
Switchboard to the federated associative movement: 91 197 70 86.
FEDER’s Information and Guidance Service (SIO) facilitates access to quality information, welcomes, supports and guides patients by professionals in biology, social work, pedagogy, psychopedagogy, and law, and a Scientific Advisory Committee made up of 26 experts.
Telephone SIO: 91 822 17 25.
SIO Email: sio@enfermedades-raras.org
The FEDER website offers a search engine to filter, search and access the contact and representation data of associations and other FEDER members.
On its page we will also find a map of entities that provides the location and the file of all associations.
FEDER Association Finder:
https://www.enfermedades-raras.org/movimiento-asociativo/entidades-asociadas
Share4Rare Spain
On the Spanish page of Share4Rare we can find tools aimed directly at patients, such as the Share4Rare toolkit. A resource focused on patient advocacy, focused on the needs of patient communities regarding communication, research, strategy to establish and sustain an organisation, or navigate legal matters.
Website: https://www.share4rare.org