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Germany - Healthcare Professionals
Bundesministerium für Gesundheit
Die Grundprinzipien des föderalen, deutschen Gesundheitssystems sind Solidarität, Krankenversicherungspflicht und Dezentralisierung. Die Gesundheitsversorgung wird auf Bundes- und Länderebene durch Gesetze und Verordnungen sowie durch Selbstverwaltungsorgane über Richtlinien zur medizinischen Versorgung organisiert. Die verschiedenen Versorgungssektoren sind in öffentliche Gesundheit, ambulante und stationäre Versorgung sowie Langzeitpflege unterteilt.
Die Arbeit des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) konzentriert sich auf die Entwicklung von Gesetzen, Verordnungen und Verwaltungsvorschriften. Das BMG hat in den letzten Jahren auch verschiedene Projekte zu Seltenen Erkrankungen gefördert. Weitere Informationen über das BMG im Allgemeinen und über die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen oder damit zusammenhängenden Projekten in Deutschland finden sich auf den folgenden Websites:
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/ministerium/aufgaben-und-organisation/aufgaben.html
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
Das NAMSE ist ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium mit dem Ziel eine bessere Patientenversorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen auf den Weg zu bringen. Dazu bündelt es bestehende Initiativen, vernetzt Forschende und Versorgende und führt Informationen für medizinisches Fachpersonal und für Betroffene zusammen. Am Nationalen Aktionsbündnis sind alle wesentlichen Akteure des deutschen Gesundheitswesens auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen beteiligt. Hierzu zählen u.a. die Spitzen- und Dachverbände der Krankenhäuser, der niedergelassenen Ärztinnen und Ärzte, der Krankenkassen, sowie Ministerien, medizinische Fachgesellschaften, Patientenorganisationen und Vertreterinnen und Vertreter der Gesundheitsindustrie. Das NAMSE hat u. a. den Nationalen Aktionsplan für Deutschland erarbeitet.
SE-ATLAS – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen
Eines der durch BMG geförderten Projekt im Bereich SE war die webbasierte Informationsplattform SE-ATLAS. Sie bietet einen Überblick über die Versorgungseinrichtungen und Patientenorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. Dabei richtet sich der Versorgungsatlas an Betroffene, Angehörige, Ärztinnen und Ärzte, nicht medizinisches Personal sowie an Interessierte gleichermaßen.
Federal Ministry of Health
The basic principles of Germany´s federal health care system are solidarity, mandatory health insurance and decentralization. Health care is organized by federal and state levels in terms of legislation and regulations as well as self-governing bodies for detailed regulations on medical care via guidelines. The different care sectors are separated in public health, ambulatory and inpatient care as well as long-term care.
The work of the Federal Ministry of Health (BMG) focuses on the development of legislation, ordinances and administrative regulations. BMG has also been funding various projects in the field of rare diseases over the past years. Further information on BMG in general and on care of people living with rare diseases or associated projects in Germany are depicted the following websites:
National Action League for People with Rare Diseases (NAMSE)
NAMSE is a coordination and communication body with the aim of improving care for people with rare diseases. NAMSE is bringing together existing initiatives, networks researchers and caregivers, and provides information for healthcare professionals and patients. All key players in the German healthcare system in the field of rare diseases are involved in the National Action Alliance. These include the leading and umbrella organisations of hospitals, general practitioners, health insurance companies, ministries, medical associations, patient organisations and representatives of the healthcare industry.
As a major achievmenet, NAMSE has developed the National Action Plan for Germany. https://www.namse.de/english
SE-ATLAS – Care atlas for people with rare diseases
One of the projects funded by the Federal Ministry of Health in the field of Rare Diseases was the web-based information platform SE-ATLAS. SE-ATLAS provides an overview of care facilities and patient organisations for people with rare diseases in Germany. The platform is aimed at people with rare diseases, their relatives, doctors, non-medical staff and other interested parties.