CONTACT
Czech Republic - Patients and patient associations
Informace pro pacienty s vzácným onemocnění
Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) sdružuje organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupuje jejich zájmy a posiluje povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti. (http://www.vzacna-onemocneni.cz)
Jednou z mnoha aktivit ČAVO je provozování tzv. help-linky pro ty, kdo trpí závažnými dlouhodobými a neobjasněnými příznaky a potřebují pomoc při hledání správné diagnózy, zajištění odpovídající péče, léčby nebo potřebují informace ke své diagnóze, či propojení na další pacienty a pacientské organizace. Podpora help-linky je určena pro pacienty a jejich rodiny i pro lékaře prvního kontaktu. https://vzacna-onemocneni.cz/projekty/#helplinka
ČAVO provozuje portál https://vzacni.cz/, kde jsou popsány jednotlivé vzácné diagnózy pohledem a životní zkušeností konkrétních pacientů. Portál slouží jako kvalitní ověřený informační zdroj pro pacienty, odborníky i média.
Na mezinárodní úrovni působí EURORDIS-Rare Diseases Europe, sdružující přes 1000 organizací pacientů s vzácnými onemocněními. https://www.eurordis.org/
Jednotlivé ERN mají ve své organizační struktuře začleněny zástupce příslušných pacientských organizací odpovídajících spektru onemocnění dané ERN. https://health.ec.europa.eu/rare-diseases-and-european-reference-networks/european-reference-networks_en#the-24-european-reference-networks
Information for patients with rare diseases
The Czech Association for Rare Diseases (CAVO) brings together organisations of patients with rare diseases and individual patients, represents their interests and strengthens the awareness of the specific issue of rare diseases among health professionals, representatives of national and international institutions and the public (http://www.vzacna-onemocneni.cz).
One of the many activities of the CAVO is the operation of a help-line for those who suffer from serious long-term and unexplained symptoms and need help in finding the right diagnosis, ensuring appropriate care and treatment, or need information on their diagnosis, or links to other patients and patient organisations. Help-line support is available for patients and their families as well as primary care physicians. https://vzacna-onemocneni.cz/projekty/#helplinka
CAVO operates the portal https://vzacni.cz/, where individual rare diagnoses are described from the perspective and life experiences of specific patients. The portal serves as a quality verified information source for patients, professionals and the media.
EURORDIS-Rare Diseases Europe, which brings together over 1000 rare disease patient organisations, operates at an international level. https://www.eurordis.org/
Individual ERNs have included in their organisational structure representatives of the relevant patient organisations corresponding to the spectrum of diseases of the given ERN. https://health.ec.europa.eu/rare-diseases-and-european-reference-networks/european-reference-networks_en#the-24-european-reference-networks