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Austria - Patients and patient associations
Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen
Seit der Gründung 2011 ist Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen als österreichweiter Dachverband für Patient:innenorganisationen und Selbsthilfegruppen im Bereich der seltenen Erkrankungen tätig.
Der gemeinnützige Verein wurde von unmittelbar Betroffenen und Eltern betroffener Kinder ins Leben gerufen und hat mittlerweile mehr als 100 Mitglieder. Als pro-aktive Plattform und Sprachrohr für die Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen ist der Dachverband bzw. Vertreter:innen einzelner Selbsthilfeorganisationen auf nationaler (beispielsweise im Beirat für seltene Erkrankungen) und internationaler Ebene in verschiedenen Gremien involviert, um die Situation für Betroffene und das Wissen um seltene Erkrankungen zu verbessern.
Auf der Website von Pro Rare Austria finden Sie eine Auflistung derjenigen österreichischen Selbsthilfegruppen für bestimmte seltene Erkrankungen, die Mitglied im Dachverband sind: https://www.prorare-austria.org/mitglieder/unsere-mitglieder
Außerdem finden Sie eine ausführliche Liste mit Anlaufstellen für die verschiedene Belange rund um seltene Erkrankungen, von Diagnose über Selbsthilfe, Gesundheitspolitik, bis zu Ausbildung und Forschung: https://www.prorare-austria.org/pro-rare-austria/hilfreiche-kontakte
Selbsthilfeunterstützungseinrichtungen in den Bundesländern
Auch in jedem österreichischen Bundesland gibt es einen Dachverband der Selbsthilfegruppen. Nicht alle Mitglieder in diesen Dachverbänden sind auf seltene Erkrankungen spezialisiert, die Mitgliederlisten sind jedoch eine gute Ergänzung zu der von Pro Rare und bieten einen schnellen Überblick über Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe.
Pro Rare Austria – Alliance for Rare Diseases
Since its foundation in 2011, Pro Rare Austria – Alliance for Rare Diseases (website available in German) has been active as an Austria-wide umbrella organisation for patient organisations and self-help groups in the field of rare diseases.
The non-profit organisation was founded by people directly affected by rare diseases and parents of affected children and now has more than 100 members. As a proactive platform and amplifier for the concerns of people with rare diseases, the umbrella organisation and representatives of individual self-help organisations are involved in various committees at national (e.g., on the advisory board for rare diseases) and international level in order to improve the situation for those affected and enhance knowledge about rare diseases.
On the Pro Rare Austria website you will find a list of Austrian self-help groups for specific rare diseases that are members of the umbrella organisation (available in German): https://www.prorare-austria.org/mitglieder/unsere-mitglieder
You will also find a comprehensive list of contact points for various issues relating to rare diseases, from diagnosis to self-help, health policy, education and research (available in German): https://www.prorare-austria.org/pro-rare-austria/hilfreiche-kontakte
Organisations supporting self-help groups in Austrian federal states
There is also an umbrella organisation for self-help groups in every Austrian federal state. Not all members of these umbrella organisations specialise in rare diseases, but the member lists are a good supplement to the Pro Rare list and provide a quick overview of self-help groups in your area. Please note that the websites are only available in German.