CONTACT
Bulgaria - Healthcare Professionals
На посочения линк ще намерите НАРЕДБА № 16 ОТ 30 ЮЛИ 2014 Г. ЗА УСЛОВИЯТА И РЕДА ЗА РЕГИСТРИРАНЕ НА РЕДКИТЕ ЗАБОЛЯВАНИЯ И ЗА ЕКСПЕРТНИТЕ ЦЕНТРОВЕ И РЕФЕРЕНТНИТЕ МРЕЖИ ЗА РЕДКИ ЗАБОЛЯВАНИЯ.
С тази наредба се определят:
- условията и редът за регистриране на редките заболявания;
- редът за създаване, обозначение и функциониране на експертните центрове и референтните мрежи за редки заболявания;
- условията и критериите за участие на лечебните заведения в европейски референтни мрежи.
Информация за КОМИСИЯТА ПО РЕДКИ БОЛЕСТИ, създадена към Министерство на Здравеопазването:
https://www.mh.government.bg/bg/ministerstvo/komisii/komisiya-po-redki-zabolyavaniya
Комисията подпомага министъра на здравеопазването и директора на Националния център по обществено здраве и анализи, като: изразява становища до министъра на здравеопазването по предложения за включване на заболявания в списъка на редките болести, установен в Република България; Изпраща предложения до директора на Националния център за определяне на експертни центрове и референтни мрежи по редки болести; Оценява дейността на Националния регистър на пациентите с редки болести; Оценява дейността на експертните центрове и референтни мрежи за редки болести; Изготвя становища и изпраща предложения до Министерството на здравеопазването, НЗОК, Изпълнителната агенция по лекарствата, Националния съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти, висшите училища, лечебните заведения и други органи и лица по въпроси на профилактиката, диагностика, лечение, проследяване, рехабилитация и медицинска експертиза на редки болести, включително медицинско обучение в областта на редките болести.
Сътрудничи с властите в държавите-членки на Европейския съюз, други държави и международни организации, които извършват дейности в областта на редките болести. Извършва и други дейности, определени с Наредба № 16 от 2014 г. за условията и реда за регистриране на редки болести и за експертните центрове и референтни мрежи за редки болести.
Това е линк за РЕГИСТЪР НА ЕКСПЕРТНИТЕ ЦЕНТРОВЕ ЗА РЕДКИ БОЛЕСТИ В РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ – https://ncpha.government.bg/index/131-registur-na-ekspertnite-centrove-po-redki-zaboliavania.html
Съдържа информация за: i) болницата, в която се намира експертния център; ii) Ръководителят на експертния център; iii) дата на обозначаване; iv) телефон и емайл за контакти; v) списък на включените заболявания с техните МКБ-10 и ORPHA кодове.
ДОСИЕТА НА ЗАБОЛЯВАНИЯ, ВКЛЮЧЕНИ В СПИСЪК НА РЕДКИТЕ ЗАБОЛЯВАНИЯ В РЕПУБЛИКА БЪЛГАРИЯ:
Съдържа 171 записа на заболявания с Дефиниция на разстройството, Епидемиологични данни, Диагностични критерии, Алгоритми за диагностика на заболяването; Алгоритми за лечение на заболяването, наблюдение, рехабилитация; предложения за организация на здравеопазването във връзка със заболяването; Научни публикации и собствен опит със засегнати пациенти.
САЙТ С НОВИНИ ОТ КОМИСИЯТА ПО РЕДКИ БОЛЕСТИ, включващ: Състав на комисията; Протоколи от заседанията на комисията; Регистър на експертните центрове за редки болести в България; Заявление за предложение за заболяване за вписване в Списъка на редките болести; Заявление за определяне на експертен център за рядко заболяване:
https://ncpha.government.bg/index/115-komisii.html
Със Заповеди на Министъра на здравеопазването, в Списъка на редките болести в България от 2015 г. досега са включени 274 редки болести.
ПОЛЕЗНИ ВРЪЗКИ
- European portal for rare diseases Orphanet
- Genetic and Rare Diseases Information Center, National Institutes of Health, USA
- Information center for rare diseases and orphan drugs
- Directorate-General for Health and Food Safety (SANTE), European Commission
- European reference networks for rare diseases
ИНФОРМАЦИЯ НА НЗОК ЗА ЛЕЧЕНИЕ НА РЕДКИ БОЛЕСТИ
https://www.nhif.bg/bg/medical_requirements/transplant
САЙТ НА ЛАБОРАТОРИЯ ПО ГЕНОМНА ДИАГНОСТИКА, занимаваща се с генетична диагностика на редки болести в България
Regulation No. 16 of 30 July 2014 on the conditions and procedure for registration of Rare Diseases and for Expert Centres and Reference Networks for Rare Diseases:
This regulation determines:
-
- the conditions and procedure for registering rare diseases
- the procedure for establishing, designating and operating expert centers and reference networks for rare diseases;
- the conditions and criteria for participation of medical institutions in European reference networks.
Information about the Rare Diseases Commission, established at the Ministry of Health:
https://www.mh.government.bg/bg/ministerstvo/komisii/komisiya-po-redki-zabolyavaniya
The Commission assists the Minister of Health and the Director of the National Center for Public Health and Analysis by: Expresses opinions to the Minister of Health on proposals for including diseases in the list of rare diseases established in the Republic of Bulgaria; Sends proposals to the Director of the National Center for Designation of Expert Centers and Reference Networks for Rare Diseases; Evaluates the activities of the National Registry of Patients with Rare Diseases; Evaluates the activities of the expert centers and reference networks for rare diseases; Prepares opinions and sends proposals to the Ministry of Health, the National Health Insurance Fund, the Executive Agency for Medicines, the National Council for Prices and Reimbursement of Medicinal Products, higher education institutions, medical institutions and other bodies and persons on issues of prevention, diagnosis, treatment, follow-up, rehabilitation and medical expertise of rare diseases, including medical training in the field of rare diseases.
It cooperates with authorities in the Member States of the European Union, other countries and international organizations that carry out activities in the field of rare diseases. It also carries out other activities specified by Regulation No. 16 of 2014 on the conditions and procedure for registering rare diseases and on expert centers and reference networks for rare diseases.
Register of Expert Centres for Rare Diseases in Bulgaria
https://ncpha.government.bg/index/131-registur-na-ekspertnite-centrove-po-redki-zaboliavania.html
Contains information about: i) Hospital where the Expert centre is located; ii) Head of the centre; iii) Designation date; iv) Phone and email contacts; v) List of included disorders with their ICD-10 and ORPHA codes
Records of diseases included in the list of Rare Diseases in Bulgaria:
Contains 171 diseases’ records with the Definition of the disorder, Epidemiological data, Diagnostic criteria, Algorithms for disease’ diagnostics; Algorithms for disease’ treatment, monitoring, rehabilitation; suggestions for healthcare organization in relation to the disease; Scientific publication and own experience with affected patients.
Site with the news from Rare Diseases Commission
https://ncpha.government.bg/index/115-komisii.html
This site includes: Composition of the commission; Minutes of committee meetings; Register of expert centres for rare diseases in Bulgaria; Application for a disease proposal for inclusion in the List of Rare Diseases; Application for a designation of an expert centre for a rare disease.
With the Orders of the Minister of Health, since 2015 till now in the List of Rare Diseases in Bulgaria were included 274 rare diseases.
Useful links:
- European portal for rare diseases Orphanet
- Genetic and Rare Diseases Information Center, National Institutes of Health, USA
- Information center for rare diseases and orphan drugs
- Directorate-General for Health and Food Safety (SANTE), European Commission
- European reference networks for rare diseases
Information of National Healthcare insurance fund for therapy of Rare Diseases
https://www.nhif.bg/bg/medical_requirements/transplant