Link e risorse utili sulle ERN e su JARDIN

Eventi e iniziative

EURORDIS Mental Health & Wellbeing Open Webinar, 23 ottobre 2024

6° webinar di EURORDIS sulla salute mentale e il benessere, intitolato “Come comunicare una diagnosi”. L’incontro approfondisce il tema fondamentale della comunicazione di una diagnosi di malattia rara per le famiglie e gli individui che vivono con condizioni rare. Il programma include la condivisione di casi reali e buone pratiche, seguita da una tavola rotonda tra gli esperti delle reti di riferimento europee, tra cui ERN CRANIO, ERN-EYE e VASCERN.

World Orphan Drug Congress Europe, 22-25 ottobre 2024 – Barcellona

Il World Orphan Drug Congress Europe, giunto alla sua 15ª edizione annuale, riunisce i massimi esperti del settore a Barcellona un’occasione di affrontare le sfide legate alla revisione della legislazione, nonché alle questioni commerciali e scientifiche relative alla regolamentazione, agli studi clinici, all’accesso al mercato, ai prezzi, alla produzione, alla terapia genica e alla medicina di precisione.

Conferenza di Ricerca Erica GARN ed ERN, 11 -13 dicembre 2024 – Udine

L’obiettivo del consorzio ERICA, a cui prendono parte tutte le 24 European Reference Network (ERN), è basarsi sulla forza delle singole ERN e creare una piattaforma che integri la capacità di ricerca e innovazione di tutte le ERN. La conferenza ERICA rappresenta una grande opportunità per “incontrare e salutare” la comunità di ricerca ERN attiva, per presentare i progetti di ricerca che coinvolgono le ERN e per discutere del futuro della ricerca correlata alle ERN.

Useful links and resources on ERNs and Jardin

Events and initiatives

EURORDIS Mental Health & Wellbeing Open Webinar – October 23, 2024

EURORDIS 6th Mental Health & Wellbeing Webinar “How to deliver a diagnosis”. The meeting elaborates on the key issue of delivering a rare disease diagnosis for families and individuals living with rare conditions. The program includes sharing real-world cases and best practices, followed by a roundtable among European Reference Networks experts, including ERN CRANIO, ERN-EYE and VASCERN.

World Orphan Drug Congress Europe 2024, Barcelona

The World Orphan Drug Congress Europe, at its 15th annual edition, brings together leading industry experts in Barcelona to address challenges related to the revision of legislation, as well as trade and scientific issues about regulation, clinical studies, market access, pricing, manufacturing, gene therapy and precision medicine.

ERICA ERN Research Conference, Udine (Italy) December 11-13, 2024

The aim of the ERICA consortium, in which all 24 ERNs take part, is to build on the strength of the individual ERNs and create a platform that integrates all ERNs research and innovation capacity. ERICA Conference serves as a great opportunity to ‘meet and greet’ the active ERN research community, to present the research projects involving ERNs and to discuss the future of the ERN related Research.