• Latvia - Patients and patient associations

Latvia - Patients and patient associations

Latvijas Reto slimību alianse ir pacientu organizāciju apvienība, kas šobrīd apvieno 17 dažādas biedrības. Mūsu galvenais mērķis ir uzlabot dzīves kvalitāti cilvēkiem ar retajām slimībām un viņu ģimenēm, veidojot atbalsta sistēmu un uzlabojot sabiedrības izpratni par šīm slimībām.

Ko mēs darām?

  • Veidojam informatīvus materiālus un rīkojam izglītojošas kampaņas un forumus, lai palīdzētu sabiedrībai labāk izprast retas slimības.
  • Regulāri organizējam pasākumus mūsu biedrībām, lai tās stiprinātu savas zināšanas, dalītos pieredzē un justos atbalstītas.
  • Aktīvi sadarbojamies ar valsts iestādēm, lai kopīgi uzlabotu veselības aprūpes un sociālo sistēmu cilvēkiem ar retajām slimībām.

Mūsu darbības virzieni:

  • Pārstāvam reto slimību pacientu organizāciju intereses gan Latvijā, gan Eiropas Savienības līmenī, nodrošinot, ka šo pacientu vajadzības tiek ņemtas vērā.
  • Piedalāmies veselības un sociālās politikas veidošanā, sniedzot savu pieredzi un priekšlikumus, lai uzlabotu aprūpi un atbalstu reto slimību pacientiem.
  • Sniedzam atbalstu un resursus, lai mūsu dalīborganizācijas spētu efektīvāk darboties un panāktu pozitīvas izmaiņas.
  • Iesaistām pacientu organizācijas lēmumu pieņemšanas un politikas īstenošanas procesos, lai to balsis tiktu sadzirdētas.
  • Veicinām veselības aprūpes un sociālās sistēmas attīstību, lai tā būtu iekļaujoša un pieejama arī cilvēkiem ar retām slimībām.
  • Sadarbojamies ar citām veselības un sociālās jomas organizācijām, lai kopīgi sasniegtu lielākus rezultātus.

Latvian Alliance of Rare Diseases is an association of patient organizations that currently unites 17 different associations. Our main goal is to improve the quality of life for people with rare diseases and their families by creating a support system and improving public understanding of these diseases.

What do we do?

  • We create information materials and organize educational campaigns and forums to help the public better understand rare diseases.
  • We regularly organize events for our associations to strengthen their knowledge, share experiences and feel supported.
  • We actively cooperate with state institutions to jointly improve the healthcare and social system for people with rare diseases.

Our areas of activity:

  • We represent the interests of rare disease patient organizations both in Latvia and at the European Union level, ensuring that the needs of these patients are taken into account.
  • We participate in the development of health and social policy, providing our experience and proposals to improve care and support for rare disease patients.
  • We provide support and resources so that our member organizations can operate more effectively and achieve positive changes.
  • We involve patient organizations in decision-making and policy implementation processes so that their voices are heard.
  • We promote the development of the healthcare and social system so that it is inclusive and accessible to people with rare diseases.
  • We collaborate with other health and social organizations to achieve greater results together.