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France - Healthcare Professionals
Les centres de référence maladies rares
Un centre de référence rassemble une équipe hospitalière hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare – ou un groupe de maladies rares – et qui développe son activité dans les domaines des soins, de l’enseignement-formation et de la recherche. Cette équipe est médicale mais intègre également des compétences paramédicales, psychologiques, médico-sociales, éducatives et sociales.
Les centres de compétence maladies rares
Un centre de compétence assure la prise en charge et le suivi des personnes atteintes de maladies rares au plus proche de leur domicile, sur la base d’un maillage territorial adapté et en lien avec le CRMR dont il dépend fonctionnellement. Il assure également l’activité de télémédecine pour les personnes de son domaine géographique. Il rassemble une équipe hospitalière spécialisée ayant une expertise avérée pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares. Il fait le lien avec les professionnels de santé hospitaliers ou de ville et avec les secteurs médico-social, éducatif et social sur son territoire de santé. La file active* minimale pour un centre de compétence est de 25 patients par an.
Les filières de santé maladies rares
Rattachée à un établissement de santé et placée sous la responsabilité d’un coordonnateur médical, une filière de santé maladies rares (FSMR) est une organisation qui coordonne un ensemble associant des centres de référence maladies rares, des centres de compétence, des centres de ressources, des professionnels de santé, des laboratoires de diagnostic et de recherche, des structures éducatives, sociales et médico-sociales, des universités, des associations de personnes malades et tout autre partenaire – y compris privé – apportant une valeur ajoutée à l’action collective.
Les plateformes d’expertise maladies rares
Les plateformes d’expertise maladies rares et les plateformes de coordination outre-mer permettent de renforcer l’articulation inter-filières au sein des établissements siège de plusieurs centres labellisés. Elles ont pour objets le partage d’expertise et la mutualisation des connaissances, des compétences et des ressources à un échelon local, en fonction des besoins du territoire :
- améliorer la visibilité des centres labellisés maladies rares et la connaissance des maladies rares
- participer à la formation et l’information (diagnostic, soin et recherche) notamment avec les réseaux de ville, les centres hospitaliers ayant des consultations avancées, les établissements médico-sociaux et les personnes atteintes de maladies rares
- soutenir l’innovation diagnostique, thérapeutique et la recherche par un appui logistique
- renforcer les liens entre les centres maladies rares situés sur la plateforme d’expertise maladies rares et les associations de personnes malades du territoire
- favoriser l’implémentation de la Banque des données maladies rares (BNDMR) et son application BaMaRa
- faciliter les liens avec le médico-social dans les centres maladies rares et les établissements médico-sociaux du territoire
https://www.bndmr.fr/le-projet/nos-partenaires/les-23-plateformes-maladies-rares/
Les plans nationaux maladies rares
Depuis 2004, les 2 plans nationaux successifs ont conforté le leadership français dans la lutte contre les maladies rares, notamment par la création des 23 filières de santé s’appuyant sur 387 centres de référence et 1 800 centres de compétence pour un suivi global et au plus proche des personnes malades. Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé et Frédérique Vidal, ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation, ont souhaité donner un souffle nouveau à l’action gouvernementale en lançant officiellement le 3ème plan national 2018-22.
Ce plan porte une ambition : partager l’innovation, un diagnostic et un traitement pour chacun.
Rare disease reference centres
A reference centre brings together a highly specialized hospital team with proven expertise in a rare disease – or a group of rare diseases – and which develops its activity in the fields of care, education-training and research. This team is medical but also integrates paramedical, psychological, medico-social, educational and social skills.
Rare disease competence centres
A competence centre provides care and monitoring for people with rare diseases as close as possible to their home, on the basis of an adapted territorial network and in connection with the CRMR on which it functionally depends. It also provides telemedicine activity for people in its geographical area. It brings together a specialized hospital team with proven expertise in a rare disease or a group of rare diseases. It liaises with hospital or community health professionals and with the medico-social, educational and social sectors in its health territory. The minimum active file* for a competence center is 25 patients per year.
Rare disease health sectors
Attached to a health establishment and placed under the responsibility of a medical coordinator, a rare disease health sector (FSMR) is an organization that coordinates a group associating rare disease reference centers, competence centers, resource centers, health professionals, diagnostic and research laboratories, educational, social and medico-social structures, universities, associations of sick people and any other partner – including private – bringing added value to the collective action.
Rare disease expertise platforms
Rare disease expertise platforms and overseas coordination platforms strengthen inter-sector coordination within the headquarters establishments of several certified centers. Their purpose is to share expertise and pool knowledge, skills and resources at a local level, according to the needs of the territory:
- improve the visibility of certified rare disease centers and knowledge of rare diseases
- participate in training and information (diagnosis, care and research) in particular with city networks, hospitals with advanced consultations, medico-social establishments and people suffering from rare diseases
- support diagnostic and therapeutic innovation and research through logistical support
- strengthen links between rare disease centers located on the rare disease expertise platform and associations of sick people in the territory
- promote the implementation of the Rare Disease Data Bank (BNDMR) and its BaMaRa application
- facilitate links with the medico-social sector in rare disease centers and medico-social establishments in the territory
https://www.bndmr.fr/le-projet/nos-partenaires/les-23-plateformes-maladies-rares/
National plans for rare diseases
Since 2004, the 2 successive national plans have strengthened French leadership in the fight against rare diseases, in particular through the creation of 23 health sectors based on 387 reference centers and 1,800 competence centers for comprehensive and close monitoring of sick people. Agnès Buzyn, Minister of Solidarity and Health, and Frédérique Vidal, Minister of Higher Education, Research and Innovation, wanted to breathe new life into government action by officially launching the 3rd national plan 2018-22.
This plan has one ambition: to share innovation, diagnosis and treatment for everyone.